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什么与红斑狼疮发病有关?
来源：&&发表时间： 星期四
编辑：李炜&&（本文阅读：次）
相关阅读：　　红斑性狼疮 简称sle 是一种免疫系统疾病 多数患者面部会出现红斑 发病时对全身器官都会有影响 尤其是关节和肾。详细介绍百度百科有 这里就不多说了。发帖原因是今天偶尔看到了关于这个病的帖子 很多患者都表示很绝望。 楼主想来讲讲自己的经历 也算是正能量吧 鼓励下跟我一样或者其他疾病的患者。
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　　我确诊的时候是17岁。一开始吧 是脸上长了小红斑 迟迟不退 刚好那时去看肾科专家（从小尿血 肾虚）肾科专家告诉我我血液还是肾里的一个值偏高 刚好在合格线上 刚好看到我脸上的斑 就叫我注意红斑性狼疮这个病。　　
　　那是第一次听到这个病名吧 之前完全没有接触过。回家以后搜了下感觉不以为然 因为网上说这病一般是遗传的 而楼主家里 至少近亲都没有这个病 于是就放松了警惕 没有去管它。 后来又过了一个月，在一次游泳后，觉得身体从来没这么累过，当天晚上全身酸痛一直睡不着 第二天起床开始发烧 起新的红斑。这次刚好在了右脸 跟之前那个在左脸的对称了。　　
　　发烧一直烧了一个多礼拜吧 一直39度到四十之间徘徊 靠着退烧药降烧 药效一过温度就上来了。最后实在熬不过去了 去看了急诊室。 医生下单住院查结果。从血液感染变异 血液病 一直筛查下来 最后确诊红斑狼疮。 之间一直没有给药 还是给这退烧药 但是可能身体熬过去了 烧就自己慢慢退了。　　
　　后来就是开始了激素漫漫长路啦 一开始吃的量20mg 好像是 反正 慢慢几个月降一点 然后每个月查一次血 后来就给换了个药 叫plaquinol 差不多吧 具体拼写我忘了。 从确诊 到现在已经快两年了， 前两月 楼主刚刚被医生告知因为控制得当 可以停药不用来看医生了 有发烧或红斑出现复发再去看。　　
　　哇，直播啊！楼主，吃激素会发胖吗　　
　　我想告诉跟患有这个或者家人中患有这个病的家属 纵使很不幸我们患有了这个治不好的慢性疾病 但很幸运 这个病能被控制 而且控制的好的大有人在。像正常人一样活着的根本不是问题。治疗我的医生也告诉我近年来发病率高了 可是危险程度比前些年大幅降低了。所以 不要感到绝望 也不要觉得天塌了 保持一个正常的心态才能把病治好 特别狼疮还是个不能情绪起伏太大的病。　　
　　@刘多多-02-17 04:46:10.0　　哇，直播啊！楼主，吃激素会发胖吗 　　—————————————　　会 会虚胖。我当初吃反而瘦了 可能因为我大病的时候一直没怎么吃东西 所以没怎么胖。我的剂量也不是很大　　
　　不止狼疮 其他病也是 有一个好的心态 才能更好地接受治疗。 就酱，废话多了点。希望论坛里的各位健健康康 患病的亲们早日控制好疾病 保持一个开朗的心态。　　
　　我最好的朋友因为这个病，走了。很多年了。。只希望她在那边过的好　　希望楼主坚强，保护好自己，也带给更多人正能量。别熬夜了
　　我就是　　
　　@菜花头小伊
04:54:51.0　　我最好的朋友因为这个病，走了。很多年了。。只希望她在那边过的好 　　希望楼主坚强，保护好自己，也带给更多人正能量。别熬夜了　　—————————————　　谢谢 楼主在国外 所以还是白天 你的朋友在那边会好好的 天国再无病痛　　
　　@没吃饭的兔兔
04:56:01.0　　我就是 　　—————————————　　加油！好好注意身体　　
　　其实食品方面要戒的还不是最重要 最重要是早睡早起不能累 最近露珠晚睡 红斑又起来了 幸好没别的症状　　
　　注意身体　　
　　嗯嗯 谢谢你　　
　　@刘多多-02-17 12:20:49.0　　注意身体 　　—————————————　　谢谢你　　
　　我的嫂嫂，她也有这个病，近两年严重了！时不时都入院！发烧又话什么炎症，一会又说指数升高，关节又痛！医生都说无办法只有打激素！　　
　　@26号生
15:43:37.0　　我的嫂嫂，她也有这个病，近两年严重了！时不时都入院！发烧又话什么炎症，一会又说指数升高，关节又痛！医生都说无办法只有打激素！ 　　—————————————　　祝安好 一定要保持好的心态　　
　　今天年三十诶 楼主给大家拜个早年 新的一年健健康康 开开心心 事事如意 还在学习的简子们学业进步 工作的步步高升！　　
　　我喜欢的那个女孩子也有这病，我不介意。但是人家不喜欢我！??　　
　　这个得病原因是什么　　
　　楼楼，我妈这个病好多年了！11年抢救了两个月医生宣布无效，但现在很好！不过这两年长期吃药，好多种药，现在逐渐停下来了！　　
　　@疯瓜疯语
08:24:35.0　　这个得病原因是什么 　　—————————————　　大部分为遗传 也有别的原因　　
　　@卧槽你无忌
07:52:54.0　　我喜欢的那个女孩子也有这病，我不介意。但是人家不喜欢我！?? 　　—————————————　　是不喜欢还是不敢喜欢　　
　　@小璐小博的最爱
08:38:53.0　　楼楼，我妈这个病好多年了！11年抢救了两个月医生宣布无效，但现在很好！不过这两年长期吃药，好多种药，现在逐渐停下来了！ 　　—————————————　　嗯嗯 长期吃药会很虚 特别是激素 要好好注意均衡饮食 补补维生素啥子的 祝阿姨安好！ 　　
　　祝福楼主和所有sle的病人 身体棒棒的～　　
　　只听说过这个病，还是要多多注意作息和身体啊　　祝福楼主 今天三十新年快乐么么哒~
　　@麦田小馒头ii
09:04:49.0　　祝福楼主和所有sle的病人 身体棒棒的～ 　　—————————————　　谢谢谢谢 新年快乐　　
　　@骨感美熊大肚腩
09:33:43.0　　只听说过这个病，还是要多多注意作息和身体啊 　　祝福楼主 今天三十新年快乐么么哒~　　—————————————　　么么哒 你也是 新年快乐 合家平安！　　
　　噗　　
　　我有个同事老婆红斑狼疮，今年生小孩了，孩子很好，评分十分，没进暖箱，算不算正能量?
　　我十五岁的时候得了个奇葩的肾炎，就是全身无力，吃不进东西，肾功能的指标偏高，但没尿血，当地医院一直都查不出什么毛病，去长沙才确诊的。一直反复查验就是怕得红斑狼疮，还好不是。隔壁床一个姐姐确诊是这个病，一周就肺部感染去了。。。确实很吓人的，十几二十多的女孩最容易得　　
　　@鸟儿在风中歌唱
13:57:27.0　　我有个同事老婆红斑狼疮，今年生小孩了，孩子很好，评分十分，没进暖箱，算不算正能量?　　—————————————　　算算算 必须算！　　
　　@啊呜叽
14:39:10.0　　我十五岁的时候得了个奇葩的肾炎，就是全身无力，吃不进东西，肾功能的指标偏高，但没尿血，当地医院一直都查不出什么毛病，去长沙才确诊的。一直反复查验就是怕得红斑狼疮，还好不是。隔壁床一个姐姐确诊是这个病，一周就肺部感染去了。。。确实很吓人的，十几二十多的女孩最容易得 　　—————————————　　嗯嗯 是的。注意身体啊亲。　　
　　顶　　
　　@爱吃蘑菇的包子
08:58:02　　@卧槽你无忌
07:52:54.0　　我喜欢的那个女孩子也有这病，我不介意。但是人家不喜欢我！??　　—————————————　　是不喜欢还是不敢喜欢　　-----------------------------　　应该是不喜欢吧。。。我以为她也喜欢我！但是我错了，她喜欢的只是被喜欢的感觉罢了，，，唉！真心希望她能健健康康的！
　　姑姑家的儿媳得过这病病的很厉害，到处治了好久，现在是治好了。一点问题都么有了。
　　@豆末末
11:16:06.0　　姑姑家的儿媳得过这病病的很厉害，到处治了好久，现在是治好了。一点问题都么有了。　　—————————————　　老实话 治不好的 只能说控制住了 希望她能一直压着这个病　　
　　@卧槽你无忌 37楼
09:37　　@爱吃蘑菇的包子
08:58:02　　@卧槽你无忌
07:52:54.0　　我喜欢的那个女孩子也有这病，我不介意。但是人家不喜欢我！??　　—————————————　　是不喜欢还是不敢喜欢　　-----------------------------　　应该是不喜欢吧。。。我以为她也喜欢我！但是我错了，她喜欢的只是被喜欢的感觉罢了，，，唉！真心希望她能健健康康的！　　-----------------------------　　得了这个病，有人喜欢就不错了。　　
　　@爱吃蘑菇的包子 39楼
11:52　　@豆末末
11:16:06.0　　姑姑家的儿媳得过这病病的很厉害，到处治了好久，现在是治好了。一点问题都么有了。　　—————————————　　老实话 治不好的 只能说控制住了 希望她能一直压着这个病　　-----------------------------　　对，这个病是治不好的。　　
　　@没有爱情很孤独
07:44:27.0　　得了这个病，有人喜欢就不错了。 　　—————————————　　我也怕这个　　
　　希望楼主好好的　　
　　@爱吃蘑菇的包子
04:33:09.0　　我确诊的时候是17岁。一开始吧 是脸上长了小红斑 迟迟不退 刚好那时去看肾科专家（从小尿血 肾虚）肾科专家告诉我我血液还是肾里的一个值偏高 刚好在合格线上 刚好看到我脸上的斑 就叫我注意红斑性狼疮这个病。 　　—————————————　　我现在十八岁 每天还要挂激素 好难过 　　
　　紫外线过敏，白细胞数偏低，今年1月天冷的时候开始出现雷诺士症状，红斑狼疮指数呈阳性。但是X光，尿检，心电图都正常。红斑发烧从没有过，还没去进一步检查确诊。　　本来满心欢喜地筹备婚礼期待新生活，就怕确诊了不知道该怎么跟老公一家交代。
　　楼主 你可以了解一下原始点 希望帮到你　　
　　楼主 加油　　
　　@爱吃蘑菇的包子
04:33:00　　我确诊的时候是17岁。一开始吧 是脸上长了小红斑 迟迟不退 刚好那时去看肾科专家（从小尿血 肾虚）肾科专家告诉我我血液还是肾里的一个值偏高 刚好在合格线上 刚好看到我脸上的斑 就叫我注意红斑性狼疮这个病。　　—————————————————　　你好，请问你现在得这个病几年了？　　
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有关系统性红斑狼疮治疗的新进展
核心提示：有关系统性红斑狼疮治疗的新进展 近日，法国波尔多大学研究人员报研究告称，血小板在系统性红斑狼疮的发作过程中有重要作用，抗凝血类药物或许可以为治疗系统性红斑狼疮提供新途径。系统性红斑狼疮是一种自……
近日，法国波尔多大学研究人员报研究告称，血小板在系统性的发作过程中有重要作用，抗凝血类药物或许可以为治疗系统性提供新途径。
系统性红斑狼疮是一种自体免疫性疾病，病人的免疫系统被系统性红斑狼疮破坏，错误的地攻击自身的细胞和组织，导致炎症和组织损伤。这种疾病会累及身体多个系统和器官，临床表现复杂，目前尚无有效疗法，但可以控制症状。系统性红斑狼疮病人的血液较易凝结，患和的风险较高。这显示负责凝血功能的血小板可能与有关系。
研究人员搜集了系统性红斑狼疮发作病人的血液样本，发现这些病人的血小板会大量制造某种蛋白质，通过它激活一种特定的免疫细胞，进而制造过量的干扰素，促使机体产生攻击自身细胞的抗体，导致炎症研究人员利用人类已使用多年的抗凝血药氯吡格雷治疗患的实验鼠。结果显示，氯吡格雷可以显着降低实验鼠肾脏的炎症。此外，接受治疗的实验鼠寿命也比未接受治疗的实验鼠长约3个月。这项研究成果发表在美国《科学&转化医学》杂志上。
研究人员表示，当前系统性红斑狼疮治疗均需要使用激素免疫制剂或化疗药物，而几乎所有这类疗法都会留下不小的毒副作用。如果能利用抗凝血药治疗系统性，病人的治疗效果或许可以显著提高。专家们计划开展利用抗凝血药治疗此病的临床试验，但可能需要很多年才能开发出被批准上市的疗法。以下试题来自：
单项选择题关于系统性红斑狼疮的描述，下列错误的是（）A.属于自身免疫性疾病
B.肾衰竭是主要死亡原因
C.多见于年轻男性
D.组织损伤与自身抗体有关
E.狼疮小体是诊断本病的特征性依据
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B.CD4+T细胞
C.CD8+T细胞
D.自身抗体
E.苏木精小体
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