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凝血八因子断货，救救十万血友病人
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&&&&血友病患者是个极小的群体，从今年7月份开始，他们的救命药在全国范围断货。已经不止一例血友病患者因没有救命药而死亡。 &&&&祈求大家。救救。血友病人。请大家捐出自己的一点血。可以救很多人。。。 &&&&血友病是。。一个遗传疾病。症状。关节出血。有药可以马上恢复好。没药。可以导致变形后来残废 &&&&腹腔出血。有药马上止血。没药。导致死亡。。&出血部位主要集中在各大关节（膝、肘、踝、髋、肩）、肌肉和内脏的内出血；是“最疼痛的疾病”之一。 &&发病时如得不到及时的止血治疗，出血过程伴有巨痛，患者经常数日夜不能寐，极度痛苦，无治疗条件的往往靠杜冷丁、吗啡等成瘾性强效止痛药度过发病期； &&&&8月27日凌晨2时，27岁的沈阳血友病患者王超的心脏停止了跳动。他的死亡证明上这样记载：鼻黏膜出血、失血性休克死亡！，&王超的母亲在电话中对《民主与法制时报》记者哭诉：“我儿子身高1.85米，体格强壮，可是他就因为鼻子出血死了，如果有八因子，他是不会死的。小超曾经做过两次手术，都平安过来了，没想到这次要了命！我天天呆在孩子屋子里，抱着他的遗像跟他说话。我总觉得孩子还能回来……” &&日晚，在中国血友会的网上聊天群里，河南“血友”冯红梅发布了一条令人悲伤的消息：安阳的血友病患者赵波(化名)，在上月底因内脏出血不止死去了。 　　流血不止，是因为他们缺乏凝血因子VIII――俗称“八因子”。血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症，患者均为男性。而出血部位集中于关节、肌肉和内脏。其中，关节反复出血导致骨骼变形，肌肉萎缩；而内脏和颅内出血则会危及生命――这正是赵波死亡的原因。 　　这个43岁的农民兼小生意人，在被送往安阳第三人民医院前还挺精神地跟女儿打了一个多小时电话。他只是突然感到“吸不进气儿”，医生给他做了腹腔穿刺，证实为内脏出血。 　　就像胰岛素之于糖尿病，只要给血友病患者注射“冻干人凝血因子”，出血便可停止，即无性命之忧。按照赵波的症状和身体条件，1000单位的八因子足以挽救他的生命。 　　1000单位，5支20毫升容量的注射瓶，放不满一只手掌，但安阳三院一支也没有。联系郑州的各大医院，没有；联系河南各医药公司，没有。联系了整整两天，1个单位的八因子也没有。 　　在常人难以想象的剧痛中，赵波近乎绝望地等待。女儿摸了摸他的肚子，“硬邦邦的，里面都是血”。捱了一夜两天之后，这个坚强的、几乎从不呻吟的汉子叹了一口气：“疼死我了。” 　　然后，他离开女儿。 　　这是近一个月以来，血友们听到的第三起死亡消息。此前，沈阳和北京均有血友病患者死亡，原因相同：出血不止，没有凝血因子救命的八因子。没抢到的拍着腿痛哭失声：你把我儿子的命拿走了！ &&&&中国人口总数为13.0628亿。13亿阿。救不了10万人。如果每个人捐出一滴血。那些不该死的人也不会死&&&&& &&&&请各位把身边的朋友。家属。救救我们中国人把。10余万人。等着你们每个人的一滴血。 &&&&&请各位明星们发起行动。在煤体面前多说说些话。让你们的粉丝也献出一分爱心一滴血。 &&&&&我也是一个患者今年15岁。9月29号是我生日。腿痛。胃出血。在床上。不知道几时就死了。 &&&&&我只想。让我们那些病友不要在死亡了。在我身边很多病友已经不在了。我怕。我怕在有人牺牲。。 &&&&&&&&&&&&&&&&&就因为没有药！！！！&&&&&&&2004年我还见了一个和我一样大的孩子。 &&&&&&&&&&&&&他学习很好很好。。但他的病。不放过他。他也是胃出血。患有甲型血友病。腹腔出血不止。没药。导致死亡。 &&&&&我只是想让大家帮帮自己的同胞。。 &&&&&&&&&&&&&&&&&& &&&&&&&&&&&&&&&&&&&日&&
目录:第57期
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京ICP备号 公网安备9血友病救命药“八因子”告罄
核心提示：据推算，广州地区至少生活着两百多位血友病患者。对于这一弱势群体来说，由于天生缺乏凝血因子，一出血就止不住，凝血因子“八因子”是他们活下去的希望。然而，今年以来，广东地区各大医院的八因子纷纷告罄，同时，“有门路”的患者只好从黑市花高价买药。
　　近日，四位血友病患者代表广东全省近400位病友，呼吁政府部门尽快介入规范八因子的流通市场，减少从药厂到医院的流通环节，让原本已短缺的八因子能够直接集中供给信誉度高的若干家公立医院，优先供给危重病人。
　　现状：医院抢救用药难以保证
　　从去年七月份开始，八因子的供应在全国范围内普遍出现紧缺，北方各大医院纷纷告罄。从今年开始，广东各大医院也出现了类似的情况。“我们经常接到外院的血友病病人打电话问"有没有药"，有些患者到每家医院去问，都没有。”广东省第二人民医院血液科王玲说，血液制品这几年普遍紧张，从去年开始，省二医就没有八因子了，而其他医院的情况也大同小异。
　　一位三甲医院的医生说，去年全国初现八因子荒时，广东尚能勉强保证抢救用药，“现在连抢救用药都保证不了。”他说，原本医院是不允许用外购药，现在只要患者能买到有发票的八因子，医生只好睁一只眼闭一只眼。
　　病人之痛：医药代表卖高价药
　　“严重患者一次要打800单位才能止血，一个月要打4800单位，病情一般的一个月也要打3000单位。”中国血友病联谊会副会长、广州病友黄子楷说，现在向联谊会求助的广州病友约有100人，这还不包括一些挂靠在医院的“散户”，对八因子的需求量相当可观。
　　因为没有救命药止血，血友病患者生活已濒临绝境。一位患者说，肌肉、关节流血红肿导致很多人行动不便，怕出街有意外，现在大家出门都得先“预约”，牙龈流血都不敢出门，“很难讲会不会引发严重后果。”
　　王玲主任医师昨天表示，曾听患者反映过花大价钱去黑市买八因子救急。据了解，这些“幸运”的患者多是从医药代表手里拿到了药。“前不久有位患者家属为儿子参加模拟高考买了200单位八因子，正常是卖254元，她花了700元。”中国血友病联谊会副会长、广州病友黄子楷说，“这种情况不正常。”
　　记者获悉，由于被截留在“黑市”，一些有“门路”的患者尽管病情并不严重，但能买到救命药，而那些急需救命的危重患者，却无药可求。
　　药监回应：需进行调查
　　今年2月，广东血友病患者联谊会曾联合向广东省卫生厅求助，得到的答复是：“有关部门正在采取办法解决这一问题。”广东省卫生厅新闻发言人余德文昨晚表示，医院接到血友病患者求助的要求后，也只能反映给药监部门。
　　上周，记者向广州市药监局求证此事。一位工作人员表示，血友病患者苦求八因子的情况确实存在。她坦言，八因子短缺问题成因复杂，并非药监一家之力所能解决。对于目前是否如患者反映的那样，“有医药代表私自囤积八因子进行黑市买卖”，这位工作人员表示，药监局并不掌握情况，需进行调查。
　　王玲认为，在八因子制剂短缺的现实条件下，政府有关部门更应做好对药品市场的监督管理工作。
　　经销商：大部分厂家已停产
　　“国内共有5家能生产八因子的药品企业，但目前只有2家仍开工生产此药。从去年下半年开始一直到现在，情况越来越糟糕。”多年来专门从事稀少药品经销的余先生告诉记者，“八因子”的短缺是由多方面原因造成的，其中最根本的原因在于产量骤减，至少比以往减少了一半。
　　厂家停产“八因子”主要有两个原因。一是血源紧张，导致原料供给严重短缺。这几年来，因为血源的短缺，血液制品都成了紧俏商品，“八因子”的生产也大大受到影响。第二，多年以前曾发生过患者注射“八因子”而感染艾滋病、丙肝的事件，涉案的厂家至今仍官司缠身，心有余悸。
　　此外，从去年开始，药监部门要求采集好的血浆不得马上投入生产，须待三个月后，经反复检测未携带病毒，方可进入生产环节。这使血液制品的生产周期大大拉长。
　　意料之外：地震或加剧短缺
　　余先生说，大地震亦是导致市面上“八因子”紧缺的原因之一。“八因子”本来有两种来源，一种是国产，一种是进口。国产的八因子是从人血中提取，零售价大约是280元/支，进口八因子则不同，是通过基因重组制造出来的，约为1300元/支。”
　　余先生告诉记者，地震之后不仅血源紧张加剧，影响国产“八因子”的产能，还有大量进口的“八因子”被紧急调拨到灾区。根据药企的惯例，往往提前几个月就已经做好下年度药品销售配额计划，若原计划是将产量的10%投入中国市场，那么他们也没有能力追加投入。如果没有新的措施出来，估计下半年全国八因子乃至血制品的紧缺情况会进一步加剧。”余先生说。
（实习编辑：周云霞）
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近两个月以来，各地的九因子出现断货，华兰生物在卫生部协调下将近万支凝血酶原复合物投放全国市场。治疗血友病的百特重组八因子产品在中国上市--新闻频道--中青在线??л??λ????VIII???6.0????
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8岁男童患罕见病住院时绝食 称我死了爸妈不受苦
　　“冰桶挑战”引发的慈善活动火热蔓延，罕见病患者“渐冻人”渐为人知。其实，全球有六七千种罕见病，各种类型的罕见病患者，或许就生活在你我身边。目前较为常见的罕见病有月亮孩子(白化症)、蜘蛛人症(马凡氏症)、玻璃人(血友病)等。
　　90%的罕见病属于严重疾病，但仅不到5%有治疗方案。虽然民间不乏各种罕见病救助基金会，但是在高额的医药费面前无疑是杯水车薪，不少家庭选择放弃治疗。再加上公众对罕见病缺乏关注和了解，一些患者甚至还会遭到社会歧视。这些使得罕见病患者比普通病人生存更加艰难。
　　为了引起社会持续关注，即日起，晚报推出关爱罕见病患者系列专题报道。
　　罕见的“玻璃人”
　　换颗牙可能致命
　　8岁的孩子，本应该有着无忧无虑的童年，可是对于“玻璃人”小杰(化名)来说，他的童年生活是灰暗的。他不能在校园内和大家一起奔跑玩耍，不能做运动，否则会有内出血的危险。因为生病的原因，没有学校愿意接收他。
　　今年8岁的小杰看起来跟正常孩子没有什么异样。可仔细观察不难发现，他的左腿因为内出血已经出现肌肉萎缩的症状。河南省人民医院血友病中心护士高胜男说，小杰正处于换牙阶段，随时都会发生因为换牙引发流血不止的危险。
　　自从3岁被查出患有血友病，父母就带着他四处求医，负债累累，甚至靠捡废品为生。高胜男说，小杰非常懂事，给他打针从来不哭闹。“去年住院期间，有一段时间小杰经常不吃饭，问他很多遍，他才说是想给爸妈省钱，自己死了爸妈也不用受苦了。”
　　定期补充体内的凝血因子可跟健康人一样生活工作
　　像小杰这样的孩子，整个河南省有5000多人，登记在册的有1200人。他们最大的梦想就是平安度过18岁――18岁以后他们的危险期就会过去。他们每天最大的目标就是保护好自己不让自己受伤，因为出血过多极有可能导致残疾。
　　“世界尚无血友病有效治愈方法，目前最有效的治疗方式就是注射凝血因子。”河南省人民医院血液内科副主任雷平冲说，血友病是一种罕见病，发病率为万分之一，虽然无法治愈，但是定期补充体内的凝血因子，患者可以跟健康人一样生活工作。
　　据雷平冲介绍，目前血友病患者使用的凝血因子已纳入新农合的报销范围，可以给予80%的报销，但由于我国患者较多，凝血因子资源有限，常常供不应求。而凝血因子一般在体内不足一天就会被代谢出去，需要患者定期补充。“以凝血八因子为例，目前一个单位的凝血八因子需要2块钱左右，进口则为4块钱左右，需要根据患者的身高体重进行注射，一公斤体重需要50个单位的凝血因子，如果一周注射3次，算下来也是一笔不小的数字，所以有的家庭干脆放弃预防治疗”。
　　凝血因子已纳入新农合的报销范围
　　有医院会把血友病当作关节炎对待
　　雷平冲说，他接触过不少的血友病患者，都有过被误诊的情况。一些患者会“自发性”地出现肌肉和关节内出血，如果关节部位反复出血且不及时治疗，轻则损害关节骨骼，导致慢性关节炎，重则会终身残疾。“不少医院对血友病不了解，会把血友病当作关节炎对待，延误了患者的病情。有的孩子来治疗的时候膝盖肿得像个馒头”。
　　雷平冲呼吁，关注血友病，关爱血友病患者，不要对他们有所歧视。血友病作为一种遗传疾病，很多症状从婴幼儿时期就开始了，要关注对血友病的识别、诊断，提早预防、合理治疗。
　　■名词解释
　　血友病又被称为“皇室病”、“玻璃人”，因曾在欧洲皇室贵族流行而得名。血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症，患者出血不能自行停止，他们体内大都缺少一种凝血因子，出血部位集中于关节、肌肉和内脏，其中，关节反复出血导致骨骼变形、肌肉萎缩，最后残疾。而内脏和头颅出血则会危及生命。
责任编辑：徐上
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