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本人的重症肌无力治疗经历，必看。不要被别的医院骗了收藏
本人今年十七岁
南宁人小学四年级开始有的重症肌无力 眼肌型，左眼。刚开始不怎么在意。然后就去了红十字会看病，吃了八块钱的药。打了一支屁股针。好了几天
但是复发了。后面去医科大的儿科看，吃溴吡斯和醋酸泼尼松。前者1颗，醋酸泼尼松2颗。吃到了初二就好了 。后面我也以为没什么了。到了高二下册，我眼睛就复发了。先是去医科大的眼科打针
打在眼球的 ，很奇怪。不是很疼。然后继续吃溴吡斯。每个月一针。打了三个月。本来前两个月是效果很好的，但是后面第三个月就没有效果了。然后这时，我又患上了甲亢。一波未平一波又起。甲亢加重症肌无力 很难治。一直每个月不停奔波医院。上网查了一下。听说303医院可以治重症肌无力。就跑去了，什么都没检查。医生就说给我做个干细胞。就是哪个吊针，里面是什么不知道。一瓶是一万六。三瓶一个疗程。我打了一个疗程。加住院费。一共差不多五万。什么用都没有。完完全全坑人。。后来暑假，我就去了医科大检查甲亢。说要住院。开始前一个星期是在内分泌科住。后面去了神经内科住院。检查了一个多星期。检查出了胸腺瘤。说要去心胸外科开刀。同样住了一个星期检查。后面八月十四开刀。特别特别难受。两个星期睡不着。疼的要死。我很记得推进手术室的感觉。想死的心都有。后面动完手术第三天眼睛马上正常了，也大了很多、、还变成了双眼皮。。那一个月重症肌无力和甲亢的药，一天吃上五十颗。后面慢慢的减了、醋酸泼尼松片从八颗现在减到了1颗。两个月全身都浮肿了。肥了三十斤。。。现在眼睛好了一大半。但是醋酸泼尼松的副作用还在。好纠结。至少病好了很多。说到这 。。希望大家别相信什么狗屁医院。要去正规的。我住院一个月加开刀也是四万块左右。很累很心酸。这个病很难治。
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我也是吃激素胖了70来斤----画个圈圈诅咒你，此生跟我不离不弃--来自 宇宙神器小米mi1s MIUI V4客户端 为发烧而生！
你做的胸腺切除术？在哪做的啊？花了多少钱？我爸也是这个病，中度全身性，哎。
我爸也是这个病，也是左眼，你是在吃溴吡斯吗？这个药要一直吃吗？不能停吗？这个药不好买啊
所谓干细胞治疗技术实际上还不成熟，目前国际上都没有正式应用于临床，国内很多医院钻了政策的空子，打了个擦边球，任何难以治疗的疾病都号称干细胞移植啥啥的，，，，，听着高深莫测，让患者云里雾里，又似乎看到了希望。。。但疗效两说。。。有的起效了，有的没用。。。。说不清楚。。。慎重
中医治疗，效果很好。不要手术。西医害人，动不动就手术。老天给我们身上的零件不多不少。没有一件是多余的。
楼主现在恢复的怎样？我是2月做的手术，现在基本恢复正常，但大夫说可能还要反复几次才能完全康复。
我是去年确诊的重症肌无力，服药5个月住院1个月。现在激素6片还是反复。医生说激素对我好象不耐受。考虑要换硫磋嘌呤。很怕，这个病太纠结了。我胸腺增生还没手术，医生建议要等病情稳定了才手术。请问你们都是想我这样治疗的吗。你们从发作到完全康复经历多久的时间，还有你们上班了。谢谢~~~
我父亲也是这个病，还好医院没有让做七做八，吊了半个月的瓶，让我们休息，调养好，等待手术。这个月就要手术了。愿父亲平安，手术顺利
我是今年初突发这个病现在吃药副作用很大我想问一下你们都有哪些副作用
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补充。之前我小时候有 。然后好了。前年复发。网络搜查了南宁的303医院。二话不说。被坑了五万多块。一支针1W+ 。然后我去了小时候去 的医科大。超级正规。你知道每天五点上百号人开始排队了吗。一天过万人看病。。检查一个项目排队特别的久。但是去了哪里 基本疑难杂症都可以治好。是很正规的医院。我的重症+甲亢+动手术，住院一个月。不停的吃药每天抽血检查。差不多4W 。
加油 大家会治好的！
我也是小时候就得了重症肌无力，前年17岁得了甲亢，跟你一样一样的，现在眼睛还突了，好累啊，现在就在家里不敢出去了，做胸腺很痛么
我的做了手术又复发了
胸腺没有问题为什么还会得重症肌无力？
如果胸腺没问题
切除胸腺我觉得是达不到效果的
如果是增生或者是长瘤了
切除还是有必要的
我妈妈也得了这个病，说话久了就口齿不清，吃饭没力气，梳头都没力气，做了切除胸腺瘤的手术后没有好转，怎么又严重了。吃嗅比斯的明和激素也没改善。不知道怎么办了，过几天打算去北大医院看看，好愁。唉
我是右眼，去年夏天右眼睛一到下午三点就模糊的厉害，你们都吃什么药啊？我这是轻微的。一眼大一眼小，好丑啊。。
我在北京同仁医院看的
花了万把块
治疗效果很乐观
里面的景筠专家是专门治这病的
我去住了半个月院 眼睑睁开了就出院了
五月治好的
在过两个月去拿血清抗体报告
希望能帮助你
选对医院很重要
以前在河南省人民医院治疗几个月无效
然后我那时的主治医生推荐我去找她的
真的很绝望当时
不过来到北京我就看到希望了
不过那个专家号难挂
我没次去复诊就是夜里睡医院
然后三点多就去排队
挂神内一百
我为了孩子的眼肌型的肌无力奋斗太多了，都没好的效果，请问那里有好的办法啊，请教各位指点多谢。只是眼皮下垂没其它的病证。
为什么我吃激素没用？也是医科大。莫教授开的
我手术检查加手术共7天就花了25000，了。7天啊。在广州
你好，你是微创手术吗？ 觉得手术后对病情还是有缓解作用的 是吗？？？ 术后没出现危相吧？？现在恢复得怎么样？ 更好了吗？
有山东的病友吗？老爷子查出重症肌无力
南宁303医院都是坑人的~千万别去了~医院是玉林老板承包了~不是什么军医院
楼主！我也是左眼会扩散全身无力？还是单单眼睛
亲祝你早康复！ 我妹也得的重症肌无力，我是成都的，现在买不到 嗅比斯的明片 有朋友能帮忙买三盒么，跪谢
有的西医能治好，有的中西结合，有的需中医治疗
打眼球是扩管的
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为兴趣而生，贴吧更懂你。或我患了重症肌无力这种疾病已经有一年多了，在这一年的过程中我治疗的时候选择了很多的药物，中药也吃过，可是就是没有什么效果，我感觉自己的肌肉还是在开始萎缩，而我服用的这些药物很多都是激素的药物，我听人说过如果长期服用激素药物的话对身体会有很大的伤害，现在导致我都不敢使用这种药物了，但是我想知道重症肌无力不用激素可以治好吗？
步骤/方法：
1重症肌无力这种疾病是一种会影响到自己智力方面的疾病，是一种由神经-肌肉接头处传递功能障碍所引起的自身免疫性疾病，当自己得了这种疾病的话很有可能会出现意识方面的障碍现象。
2而对于重症肌无力疾病来说还需要及时的治疗，而在自己疾病治疗的时候还需要检查看看自己患病的原因，导致重症肌无力这种疾病最大的原因有可能是跟自己体内的胸腺有关的，在治疗这种疾病的时候就是需要摘除自己的胸腺。
3在治疗重症肌无力这种疾病的时候还需要控制好自己的饮食生活，但以病程较短(5年以内)青年(35岁以下)女性病人的疗效较佳，完全缓解常在术后2-3年，有效率80%。但单纯眼型疗效差，而对于这样的现象还需要进行血液疗法。
注意事项：
在治疗重症肌无力疾病的时候还需要调节好饮食，在饮食生活中建议多吃牛肉、猪肉、狗肉、兔肉、鸡肉等方面的食物，而多吃鱼类、鸡蛋、牛奶等方面的食物对于疾病的缓解来说是有一定好处的。
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重症肌无力用什么方法可以治好?
重症肌无力我想大家也都听说过，患上重症肌无力后患者往往出现复视、眼睑下垂、骨骼肌肉受累等症状，给患者的身心带来巨大的伤害。故此请患者能够了解“重症肌无力用什么方法可以治好”，专家表示患上该病有很就需要及时的治疗，对于重症肌无力的治疗方法选择是患者比较头疼的事情，只有依据自己的病情才能选择科学的治疗方法。那么，重症肌无力用什么方法可以治好?我们来听听专家的介绍。
　　重症肌无力我想大家也都听说过，患上重症肌无力后患者往往出现复视、眼睑下垂、骨骼肌肉受累等症状，给患者的身心带来巨大的伤害。故此请患者能够了解&重症肌无力用什么方法可以治好&，专家表示患上该病有很就需要及时的治疗，对于重症肌无力的治疗方法选择是患者比较头疼的事情，只有依据自己的病情才能选择科学的治疗方法。那么，重症肌无力用什么方法可以治好?我们来听听专家的介绍。
　　重症肌无力用什么方法可以治好?
　　一、血桨交换法。这种重症肌无力的治疗方法运用范围比较狭窄，一般只用于严重的重证肌无力患者，而且该疗法费用昂贵，治疗效果维持时间比较短，一般能维持在7～15天左右，故也不是治疗本病的有效方法。是重症肌无力的治疗方法之一。
　　二、手术疗法。手术进行重症肌无力的治疗方法就是胸腺或胸腺瘤的切除，此疗法只适应于有胸腺增生或有胸腺瘤的患者，但并不是全部做了手术的患者都有效，临床上做过胸腺手术的患者，有40%～50%左右能在手术后病情有所好转，但长期疗效并不乐观。
　　三、生物治疗：促进细胞和组织重建，实现组织的自我修复，减少复发。绿色安全，低痛苦、降低其副作用。
　　四、肌力训练治疗：第一就是，进行坐立平衡方面的训练。就是让重症肌无力患者屈膝依靠背架支持坐在床上，之后渐渐除去支架，把双腿放在床上，也可以在床侧或是床头设上围栏杆或是捆上绳索，通过这种方法来帮助患者坐起。专家表示，通过座位平衡训练方法可以帮助患者增强躯干肌极力和坐位平衡力;第二， 行走训练。起初可由他人扶持来行走，慢慢过渡到能独立行走，同时要注意纠正行走时的动作和正确用力。专家提醒：在训练过程中，患者可主动作屈膝动作和踝关节背伸动作，并且选择较轻而坚韧的拐杖，长短适宜。第三，使用轮椅训练。家属或是医护人员站在轮椅后面，用两手握住轮椅扶手，再用脚踏住下面的横轴来达到固定轮椅，轮椅放在重症肌无力病人健侧。
　　重症肌无力是一种疑难杂症，引起重症肌无力的病因比较复杂，所以治疗起来比较困难，重症肌无力患者不要因治不好 病就恢心，一定要有耐心和信心，切不可半途而废，或者是三天打鱼两天晒网。对生活要充满希望，一定要以积极的心态打败疾病 ，在治疗的同时还应注意日常饮食营养的提高，并且做一些力所能及的锻炼，根据病情给患者安排合理的活动程序、活动范围和活 动强度亦不要过劳，并且长期坚持治疗，重症肌无力治疗就不是什么困难的事情。
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