白血病，一种大家通常只会在电视里听到的疾病，无情的降落在了这个不幸的家庭。　　这是湖北省仙桃市长埫口镇莲湖村一组一个普通的家庭，我的哥哥张鹏超，31岁的壮小伙子，家里的顶梁柱，一个六岁小孩和即将迎来第二个小孩出生的父亲，4月11日在武汉同济医院被诊断为急性淋巴细胞白血病，白血病中最严重的一种。　　这个消息犹如晴天霹雳，给了原本就不宽裕的家庭当头一棒。哥哥自己做点安装卷闸门的小生意，嫂子没有工作，和哥哥一起打理店里的生意，全家的生活来源完全靠这个。他们还有一个六岁的女儿，目前在上幼儿园，嫂子现在怀孕九个月，预产期五月中旬。哥哥生病后，店里的生意没人打理了，家里没了经济来源，同时还面临着白血病医治所需要的巨额医疗费用。家是农村的，只有农村合作医疗保险，对于白血病，没有什么太大帮助。爸爸妈妈都是残疾人，身体一直都不太好，基本上就是在家帮着操持一下家务事，没有任何收入，春节前妈妈患了隔疝，到医院做了手术，花了近十万的医药费。手术后妈妈的身体恢复的很慢，整个人的身体大不如从前，大多数时候只能坐着或躺着。哥哥被诊断为白血病后，爸爸压力太大，身体也出了状况，需要做手术，目前躺在医院。　　现在家里的情况是，一个躺在医院准备手术的老人，一个刚刚手术结束躺在家里休养的老人，一个在医院治疗的白血病患者，一个自己都需要人照顾的怀孕九个月的孕妇，一个六岁上幼儿园的的小女孩。而面临着的是没了经济收入，照顾人手不够，需要巨额医疗费用救命的悲惨现状。　　只要哥哥的病能治好，其他的问题都可以慢慢解决，但是白血病的治疗费用实在是太高，且治疗周期也很长。现在全家人竭尽所能，筹集了前期化疗所需的二十多万的费用，但后面骨髓移植还需要至少五十万的费用，这个数字对于目前状态下的这个家庭，无异是天文数字。　　无法想象六岁的小侄女拥有一个没有爸爸的未来，无法想象还未出生的小宝宝见不到爸爸，无法想象两位辛苦一辈子的老人在花甲之年承受丧子之痛。但是现实太残忍了，让这样的疾病降落在了哥哥的身上，降落在了一个家庭的顶梁柱身上。　　没有办法，几十万的医疗费用无力承担，况且还要考虑两个老人和两个小孩后续的生活，逼不得已的情况下，只好在这里发出援助请求，恳求各位好心人士伸出你们的爱心之手，帮帮这个困境中的家庭，帮帮六岁的小女孩，帮帮还未出生的小宝宝，帮帮正承受白血病痛苦的哥哥，帮帮两位伤心欲绝的老人，您的一点一滴对于这个家庭都是救命稻草，谢谢大家！　　哥哥的银行卡信息：　　工商银行卡号：622 202 181 300 623 1521　　户主姓名：张鹏超　　开户行：工商银行仙桃何李路支行　　下面图片是哥哥的诊断结果和他的身份信息。　　　　　　
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　　哥哥在平流帐里吃早餐，他心态很积极乐观，在加入面前都是笑呵呵的。　　　　
　　哥哥在平流帐里吃早餐，他心态很好，积极乐观，在家人面前总是笑呵呵的。　　　　
　　嫂子在医院照顾哥哥，九个月的身孕，还在每天医院住处的两头跑　　　　
　　把这个求助也转到了微信朋友圈，得到了很多好心人的关注和转发，谢谢大家对哥哥一家的关注和支持。　　
　　今天是化疗的第三天，但是化疗药只在第一天用了，后面两天都是护心护肝之类的防负左右药物。并且化疗给人的负作用也越来越明显，开始没有食欲，想呕吐，脾气不好，没有耐心。估计是第一天的药用的比较猛，白细胞被杀的差不多了，血检下来白细胞只有1.58，正常水平是3.5到10，已经低于正常水平了，刚入院时白细胞是是79。　　　　
　　周二的时候小侄女来医院看爸爸。哥哥住院后小侄女交给了她姨妈带，好几天没有看到爸爸妈妈，小姑娘想的慌，吵着要见爸爸妈妈。来到医院后，见到爸爸了就是不叫，到处跑的觉得好玩。走的时候跟上学一样愉快的和爸爸说了再见，希望她能一直都这么快乐。　　
　　现在家里需要照顾的人远远多于有能力照顾的人，因此我请了一个星期的假来医院照顾哥哥。非常感谢我的老板，毫不犹豫的就准了我的长假，让我能有机会帮哥哥分担一下。妈妈在老家陪着爸爸做手术，妈妈不能照顾爸爸，只好让年迈的大伯去医院照顾手术后的爸爸。他们两兄弟可能很久也没这样相处过了，老一辈的人为儿女付出的太多了，成年后很少会兼顾到同辈的兄弟姐妹，都是因为家里条件差啊。　　
　　家里的生意不能断，断了就没有经济来源了，后面的日子更难过。之前哥哥的内弟帮他搭手做过一段时间，现在他内弟没事做，哥哥就把生意交给他去做。但是他内弟很多都不懂。刚接到一单生意，很多事情都要问，一大早哥哥就打电话问生意上的事。　　本来爸爸做手术的事没有告诉哥哥，但是不知道他从哪里听到了，平常我们不说他也装作不知道，但是自己会问其他亲戚爸爸的情况，还要关心妈妈的身体，担心嫂子的身体，操心我的工作，操的心真是够多的。　　　　
　　图片上错了，原本是想上这一张，哥哥打电话的图片　　　　
　　哥哥病床边支这个架子，是用来放手机的，是堂哥买过来的，让他可以躺在病床上看看电影，打发下无聊的时间，也避免胡思乱想，影响病人的心情。　　
　　非常感谢大家，有好多好心人伸出了援助之手，目前收到善款总计4000元，其中直接往银行卡里打钱三笔，共750元，朋友圈通过微信转账共3250元。不管是我认识的还是我不认识的，谢谢你们，在这个家庭最困难的时候给予了希望，谢谢。　　
11:36:00　　四年来，只要是我向医院报告自己的病情，哪怕是传真过去一张血常规的报告单，一两天内必有信息反馈。我有什么疑难，通过电脑信箱向专家请教，专家们必然给予详尽的解答。四年看病，其间寄送药物从未发生过差错。有一次，汇去的药费多出了几块钱，他们又通过邮局如数寄还。这虽然是件小事，但从中却可以看出这个团队的爱心、诚心和细心。虎年元旦我曾撰写一联为赠：“沉疴逢再造全赖祛白妙药；病树又着花当谢延强良医。”这道出了我　　—————————————————　　恭喜老先生恢复健康，这么大年纪不容易，后面好好享受天伦之乐。不过你们家条件好，各种补药都能吃，护理条件也好，比起哥哥好多了。我们现在只能听遗嘱，好好配合治疗。　　
　　哥哥店里有了生意，但是他内弟一个人做不来，需要帮手，刚好我在，就安排临时去搭把手，把这点生意做好，这个可是哥哥家唯一的收入来源了，为以后考虑，还是要做起来。　　
　　哥哥的店铺在新洲，武汉新洲区，今天下午嫂子在医院照顾哥哥，我就坐车到新洲，大概一个小时的车程，基本上是都是睡过来的。确实比较困，晚上在医院睡不好，还要惦记着起来看看病床上的哥哥。　　到了店铺的时候，嫂子的弟弟威威正在干活，我只能帮着搬搬抬抬一下，干不了别的。将近5m宽的卷闸门，两三百斤重，我帮着抬都抬不动。　　
　　今天觉得自己很幸运，又觉得很荣是焦虑。很多同学，同事，朋友在看到我在朋友圈发的信息后，纷纷伸出援助之手，献出他们的爱心，并帮着转发消息，我代表我哥，代表我们全家谢谢大家。　　特别是我的老板，帮我向公司其他的同事讲述我目前的困境，希望我能获得更多的帮助。下午公司的HR给我打了电话，了解了下情况，并问我是否需要公司给予帮助。非常感谢老天让我遇到了这么好的老板，这么好的公司，这么好的同事。我觉得我真的是太幸运了，因为有你们，我觉得再难的问题都不是问题，我相信我们能够渡过这个难关。　　觉得焦虑是因为突然之间受到这么多的关注，这么多的帮助，让我瞬间很是惴惴不安，我何德何能可以拥有你们这样的关爱？我又该拿什么去报答你们的恩情？　　也许，唯有滴水之恩当涌泉相报吧！　　
　　事情发生后在网上查询相关资料时，看到有人说可以寻求社会援助，在没有办法的情况下，我发了朋友圈，没想到很快就引起了朋友们的关注。这样短时间收获的大量关注让我惶恐不安，有一种在刷脸的感觉，似乎是以自己的不幸博取大家的同情，每一次收到大家的转账，都有一种脸红耳赤的感觉，觉得很对不起大家，因为自己的事让你们操心了，给你们增加困扰了。　　一起打羽毛球的一个朋友，羽毛球群的群主，萍水相逢，在每周的羽毛球运动中相识，知道我的情况后打电话关心我，责怪我为什么没有在群里向大家说出我的情况，没有给予大家帮助我的机会，瞬间让我感动的泪如雨下。　　大家的点滴爱心让我有了动力，也许这个才是爱心的真正价值体现，重点不在钱，重点在于背后的爱心给予人无限的温暖和无穷的力量。　　再次谢谢大家，代表我哥哥，代表我们全家。　　
　　好荣幸，这个帖子里也有来做广告的，哈哈。也有可能，做广告的只要是帖子就会进去占个座。　　
　　下面照片是六岁的小侄女，今天早上拍的。哥哥生病后，她就一直在新洲由她姨妈带着。她姨妈有个四个月大的小宝宝要带，也没太多精力管她，每天就是她自己跑着到处玩，跟个男孩子一样到处野。由于哥哥做生意一直都是住在店铺里，没有足够的空间给她玩，大人也没时间陪她玩，她只好自己出去玩，经常一整天见不着人，才六岁大，就到处跑的不归家。她爸爸妈妈找不到她也没办法，等她回来后就批评她，她满肚子的委屈：你们都不陪我玩还不让我出去玩！　　昨天晚上是跟着我，我问她有什么玩具没，她拿出一些积木，拉着我陪她玩，堆了拆，拆了堆，一遍又一遍，就是不愿睡觉。早上一起来就说，我们再堆积木好不好。　　　　
　　她的头发是我给梳的，第一次给小朋友梳头，哈哈。我闺女长大了也会让我梳的，这样的水平估计梳一次后就不会要第二次了。　　
　　照片是哥哥的店铺，是不是高大上，做手艺活的店面都是这样，凭着手艺和一股子力气吃饭。现在生意不要做，竞争激烈，头脑也不可或缺，哥哥脑子比较活络，生意做的也还可以。他要是多读些书，肯定比我有出息的多。　　　　
　　昨天忙了一天，没有更新。干完活都到晚上九点半了，蛮累的，虽然我也没做什么，只是打下手，做配合，然后准备更新下近况，结果躺床上就睡着了。　　整理了下发出信息后大家献的爱心捐款，截至目前为止共收到14577元，共60多笔善款，其中有好几笔都是朋友从他的朋友那里筹集来后一起给过来的。对着手机里这一笔笔的善款，我真的是百感交集，没想到自己一时冲动，在彷徨无措的情况下发的求助消息，会引来这么多人的关注，非常谢谢大家，谢谢！　　感激的话不知道怎么说，这几天也说了很多，感觉再多感激的语言在这一份份爱心面前都显得苍白无力，都无法表达我们全家对你们的感激。　　乐观面对困难，积极配合治疗是我们目前所能给予大家最好的感激和回报。　　还记得收到第一笔爱心捐款后告诉家人，他们都觉得很不可思议，同时也非常感激，让我一定好好谢谢他。本来有些沉重的气氛也轻松了一些，都因为这笔爱心捐款而感到幸运和开心。　　
　　我是4月13日接到爸爸的电话后紧急请假赶回武汉的，由于不知道需要在武汉待多久，当时和老板说的是先请一个星期的假。回到家后发现一周不够，因为照顾的人手不够，准备多待几天，但是爸爸和哥哥都要我按时回去上班，怕影响到我工作上的事。本来他们现在操心的事就多，我担心留在家里久了他们又要操心我，担心我工作会出问题，所以就定了4月19的火车票，准备按时返回苏州工作。　　后续堂哥那边准备请两天假，在医院照顾哥哥，然后哥哥的岳父也会去照顾几天，姐姐也请假去照顾几天，爸爸那边大伯和一个表姐早帮助照顾，基本上家里能上阵的都上阵了，我们家里的凝聚力还不错吧，哈哈。　　昨天在新洲忙店里的活一直到晚上九点多，只能今天一大早赶回武汉，然后赶下午的火车。　　
　　今天医院堂哥和嫂子在照顾哥哥，哥哥精神还不错，中午吃饭时还嫌给他盛的饭少了，要求多加点。　　目前的化疗主要是靠口服药，点滴输的少多了，主要是输一些护肝护心的药，预防和减轻化疗的副作用，另外就是定时输抗生素，预防感染。感染是白血病患者最大的问题，因为化疗会杀掉体内的白细胞，导致人体免疫力减弱，稍不注意就会导致严重感染，目前白血病患者中约20%是死于感染。　　口服的药好贵，其中一种叫做达沙替尼片，主要治疗费城染色体急变，570一盒，每天都要吃。并且这种药不是医院提供的，是由医生开处方，然后家属拿着处方到指定的药店去购买。哥哥隔壁病床的病人，一次根据处方在指定药店买了6万多的药。在这里不得不吐槽一下现在的医改，明着是医疗保险全覆盖，但是农村的医疗合作保险报销比例低不说，很多药都报不了，再加上很多药还要从外面药店购买，更加报销不了，这样算下来，钱花的比以前多多了，但是报销的比例比实际低多了。　　现在哥哥的血象比之前要好，但是血小板太低，只有6，正常要求100到300，所以怕出血，一出血就可能止不住，昨天还输了一袋血小板。白细胞比上次血检高一些，是因为连着两天输了白细胞。　　　　
　　知道很多人给他献爱心后，哥哥确实比最开始几天心情好多了，对于治疗也有信心的多了。我问他，对于这么多人给你献爱心，你有什么想对大家说的吗，他说感谢的话就不用说了，这个是毋庸置疑的，也是远远不够的，就是觉得大家献哪里是钱嘛，反正你看我的状态，献的分明是力量嘛。　　他现在的这个状态就是我们全家人都最想看到的，乐观的态度和愉悦的心情对于他的治疗是至关重要的，我们有足够的信心，相信他能战胜病魔，走出困境！　　他还臭美了拍了张自拍照要我帮他传到网上给大家看看，让大家看清楚这个大家帮助的人长什么样，等他恢复健康后，大家有困难需要帮助就好找到他了。　　　　
　　今天开始上班，早上出门前一直惴惴不安，害怕在公司面对同事们关怀的眼神，因为有一个词叫受宠若惊！　　还好同事们都很平常的对待我，至多询问下家里的情况，询问下哥哥的身体状况，谢谢亲爱的同事们对我的理解和照顾。我很想一一向我知道的，给我们献过爱心的同事当面道谢，表达我们全家的感激之情，但是羞于表达的我始终无法鼓起勇气张口。　　在公司有两位同事私下向我表达了他们的爱心，让我一下子不知所措，同时也很感动，他们很是照顾我的情绪，并给我一些很好的建议，给我打气，谢谢你们，谢谢每一位同事，有你们真好！　　有一位前同事coine，通过另一位前同事得知我的情况后，向我表达了关心，还有一个同学，毕业后就没有联系过，我不知道她是怎么知道我现在的状况，通过支付宝帐号我才知道是她。　　这样关心我们的人实在太多，无法一一提到，也可能无法当面向你们表达感谢之前，但我们会永远记得你们的恩情！　　
　　下班后给家里打了电话，爸爸手术后恢复的还不错，说话比前面几天精神多了，开始操心这操心那了，多亏了大伯和表姐的照顾。妈妈在家里由大姨照顾，大姨也忙，要帮着带小孩，难得有时间出门，这次来我家待了好几天估计也耽搁了不少事。他们姐妹两现在一年上头也见不着一面，往后估计见面就更少，这么大年纪了，真是不容易。　　哥哥状态也还不错，只是血小板依然很低，抽血或扎针后，针孔里的血很难止住，要用棉球按住好几分钟才行。并且医生在血库里找了特别针对他的血小板，说是输了后对他的血小板值上升会有比较好的效果。明天开始医生准备给他输液化疗，估计明天过后精神状态就会差一些了，但是这个也是必须的过程，否则怎么杀死体内的癌细胞？哥哥现在晚上不用输液了，晚上就不用人在医院照顾了，白天嫂子和姐姐在医院，照顾也是没有问题。　　现在一切都在往好的方向发展，希望后面会越来越好，恩，一定会的！　　
　　今天更新比较晚，因为下班回家后在寻找一些其他社会援助的方法。需要社会援助的困难家庭很多，但是获得社会援助的家庭很少。不能被新闻媒体拿出来报道和关注的，基本上获得不了社会援助，在这个信息量炸化和快速化的年代，一条社会求助信息很快就会从人们指尖划过，就算被停留和关注，很快也会被其他的信息所取代。红十字会之类的肯定是没戏，其他的公益组织对援助对象也是有很多要求的，但总归是要尝试一下的，万一成功了呢？　　
　　这两天也收到了很多同学，同事和朋友发来的爱心捐款， 截至目前为止，共收到爱心捐款24877元，累计80余笔善款。　　谢谢大家，我们会怀着感恩的心去面对未来的每一天，为我们自己，也为了你们，每一个关心和支持我们的人。　　我将每一笔善款做了登记，其中有部分我无法对应到具体的个人，也有部分我不认识，但是我会把这些爱心算到每一个我认识的和认识我的人身上，谢谢你们给予我们全家希望，这辈子有你们真好，愿你们一辈子都开心幸福！　　
　　今天嫂子回新洲了，她需要休息几天。今天去做了产检，检查结果显示婴儿发育不足，现在是怀孕36周，但婴儿只有34周大，哥哥住院的这两个星期婴儿没有长。　　这两个星期嫂子确实很辛苦，白天要在医院照顾哥哥，每天住处医院两头跑，还要承受那么大的心理压力，操心一家老小。吃也吃不好，休息也休息不好，婴儿怎么能获取足够的营养呢？　　刚好姐姐请假了，有时间照顾哥哥，就让嫂子回新洲休息一下，顺便也可以看看女儿，小姑娘也怪想妈妈的。　　最近家里事这么多，小宝宝出生可是家里的喜事，家人都很期待，虽然大家都会更忙一些，人手会更加不足，但是一个小生命的诞生无疑会给这个家庭带来新的活力。哥哥开始了第二次的输液化疗，精神状态也还不错，谢谢大家给予他的力量。　　生命是美好的，人生是痛苦的，但正是由于苦难，才让生命之花开的更加艳丽和茂盛。　　
　　今天收到骨髓配型结果了，没有配上，也就意味着哥哥从直系亲属那里移植骨髓的希望没有了，接下来就只能到骨髓库里去找，这个就要靠运气了。　　很失望，这些天虽然事很多很乱，但是都慢慢开始好转，哥哥化疗效果不错，人也更加积极乐观，爸爸手术后身体恢复很快，这几天就可以出院了，收到了一些捐款，足以让我们看到希望，全家都相信我们可以跨过这道坎，但是难题却出现了。这个难题难到没有明确的方法去解决，难到只能看天意，靠运气。　　不管怎样，还是要往前看，难题总会很多，但都会被解决掉的。现在骨髓库里的捐献者很多，总归是可以找到合适的型号的，相信一点可以。　　
　　ok，加油。　　任何事电话我们，哪怕是陪聊。
　　这几天依然是被浓浓的爱心包裹着，依然每天都被深深感动。我感觉事情的发展已经超出了我的想象。原本在朋友圈发消息，是彷徨无助下的冲动行为，根本就没想到会引起大家的关注，但是朋友们的关心和帮助，让我们家因为这条消息被关注了起来，范围越来越大，大到让我被深深感动的同时，也越发的愧疚和不安。　　今天另外一个事业部的同事联系我，询问我家里的情况，同时向我转达他和他的朋友们的关心和帮助。这位同事我之前从未和他打交道过，他在其他同事的朋友圈里看到消息后，立马转到了自己的朋友圈并号召大家一起献爱心。　　兄弟部门的同事，私下里聚在一起给我们家献了爱心并一起转交给了我，见到我怕我难为情，也不提这个事。拿着他们给过来的饱含爱心的善款，我真的不知道该说什么，感觉无论说什么都无法表达我对他们的感激之情。我甚至都不敢在他们面前出现，不敢当面对他们表达感谢，我怕我会因为自己笨拙的表达而亵渎了这份伟大的爱心。　　谢谢你们，每一位帮助过我们的人！人生旅途中能遇到你们是我最大的福气，愿老天保佑你们幸福安康！　　
　　@37摄氏度c
21:29:00　　ok，加油。　　任何事电话我们，哪怕是陪聊。　　—————————————————　　谢谢，会的！　　
　　晚上电话姐姐，询问了一下哥哥的情况。最近几天嫂子回新洲去休息，调养下身体，也陪下小侄女，姐姐一个人在医院照顾哥哥，也挺辛苦的。　　哥哥的状态不是很好，整个人没什么精神，食欲也不好，基本上没吃什么东西，不知道是化疗的负作用还是心理有压力。配型不上的结果他已经知道，估计是有想法的。记得我在医院照顾的那几天，聊天时谈到白血病的治疗时间，哥哥问我是不是两三个月就可以出院了，就可以回去干活了。我告诉他，如果前期化疗很顺利，一个月后就可以考虑骨髓移植，基本上三个月后就可以出院了，所以好好配合治疗吧。但是也要做好长期治病的打算，就算出院了也要好好休息，预防感染和排异，两年内没有问题就可以考虑去做事了。　　他听到要两年情绪就有点低了，毕竟一家人都要靠他养活，如果两年内他都只能待在家什么也不能干，他的压力会非常大的。哥哥责任感很强，他认为他是家里的顶梁柱，不管是在他们的小家还是我们整个大家。所以他必须承担起顶梁柱的责任，给予家人信任和依靠。现在让他去依靠别人，他心里会觉得难受。但是他不得不接受这个现实，所以他很快调整好心态，积极乐观的配合治疗。　　现在知道骨髓配型失败，那意味着他需要等待更长的时间，花费更多的钱，家里压力会更大，但是他却无能为力。作为长子，作为父亲，他都无法安然对待。　　血检结果也不太好，血小板依然很低。两天前输了血库特备的血小板，当天长上去了，但是才过了两天，就只有9了，完全不能维持，下午还输了一袋血。　　这些情况都很让家人担心，尝试着去问医生原因，但是医生都是很不耐烦的回答家属的问题，有时候甚至是不回答。对于医生来说这就是一份工作，他们主要负责给病人治病，不负责给家属答疑，但是对于家属来说，任何一点医生的专业信息都是至关重要的，都是缓解家属担忧的良药。医患关系紧张，这个不同点也是很重要的原因之一吧。　　希望能在骨髓库尽快配型成功！　　
　　爸爸出院了，但是出院的他不好好待着，在家里忙着忙那，导致伤口出血。下午给他打电话，他一个劲的说自己很好，不需要我担心，我也确实鞭长莫及，无法知道他们的真是状况。现在对家人来说，减少我的担忧，让我安心工作是非常重要的事情。　　哥哥在考虑要出院，不知道他这几天经历了怎样的心理历程，从一个星期前的信心满满变到现在的精神不振。我无法揣测他的想法，但经济压力应该是他考虑的很重要的一个方面。　　一周前我从武汉返回苏州时，觉得所有的一切都是朝着好的方向在发展，让我足以不用太担心家里的事而安心工作，但是一周过去，事态的发展并不如我想象的那般。　　今天晚上同事聚餐，结束后在公交车上给姐姐打电话，她给我说了很多，很多我不愿意看到的情况。爸爸出院后恢复不太好，哥哥情绪不好等。　　不知道是由于酒精的作用还是我感情太丰沛，坐着公交车后排的我无法抑制的痛哭流涕，泪流满面。我无法想象一公交车的人看到一个青年男子当众哭泣的心情，但这对于我来说，这不仅仅是一种感情的宣泄，更多的是一种自责和不甘。　　家里这么乱，正是需要有人挑起大梁承担责任的时候，我却远在千里之外，无法尽到一个儿子和弟弟应有的责任，将这些乱七八糟的事给到年迈的父亲和自顾不暇的哥哥姐姐去处理。我责备自己为什么会跑到离家这么远的地方来，在这无亲无故的地方，自己又获得了什么？我责备自己的无能，而立之年却无法为家分担忧愁，在家里最需要我的时候，我又能为家里做些什么？　　我的父母不容易，从农村出来，一直在城里做小生意为生，并竭尽所能的抚养我们兄弟姐妹，尽可能的给予我们好的教育环境。两人从年轻时身体就不好，辛辛苦苦这么多年，如今几个儿女都长大成家，各有各的生活，虽说不算太好，但自顾自却也不是问题。老两口熬了这么多年，终于可以松口气，享受一下老年生活，谁曾想却发生了这样的事。　　哥哥从小读书不认真，调皮捣蛋，高中未毕业就到社会上混。后来去当兵，转业后学过厨师，做过酒店服务员，卖过KFC，慢慢的跟随爸爸的步伐开始做生意。所有的一切让他体会到了生活的不易，也更能理解父亲母亲这么多年的艰辛。　　他开始努力承担起长子的角色，希望父母不用再那么辛苦。爸爸妈妈身体不好，也没保险，他最担心的就是他们年纪大了看病怎么办，所以尽可能的去挣钱，为后面的种种可能打好基础。　　我是家里唯一的大学生，过多的校园生活导致我社会经验的匮乏，导致我只能安安分分的找份工作养家糊口。家人为我的大学生身份感到骄傲，在他们看来，这是我们家从农村走向城市的象征。但是这个身份并不能给家里带来太多经济上的改善。　　所以重担都落在了哥哥的肩上，他想要努力的为全家打好基础，努力的去改变全家人的命运。可是谁能想到，命运和我们开了这么大的玩笑。　　
　　我也不知道我该说些什么或是做些什么来稍微带给你些许鼓舞和动力。　　我能理解和想象你这段时间的心里压力，或许如你所说，眼泪不是人为能控制的。　　超超，我的理解，你现阶段不仅是需要经济的力量，更多的是家庭后续该要努力的方向，所以我建议你再请段时间假，召开一次家庭会议。　　多话勿怪，随时电话我们。
　　非常感谢大家的关心，问题再大一个一个来解决就好，没有迈不过去的坎，没有到不了的明天。　　爸爸记挂小侄女，总想着去照顾她，不愿在家好好休息。打电话劝了好几次，反正他嘴里答应好好的，不知道实际会怎么做。　　姐姐明天就要去上班了，后面一周堂哥请了假去照顾，在后面姐姐照顾，　　今天统计了一下目前为止收到的善款，共49117元。谢谢大家，谢谢每一个关心我们的人。这些善款里满满的都是你们的爱心和支持，给予了我们无限的力量，我们会积极面对的，谢谢大家！　　
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靠吃中草药“鬼针草”吃好了白血病
　　爸爸还是去了新洲，没有在家多休息几天，他放心不下小侄女和哥哥店铺里的生意。一家人的生活需要靠店铺里的收入，后续哥哥的医药费也要靠店铺里的收入。小侄女在新洲没人管，每天到处跑，这么小的年纪，怎么能不让人担心？　　哥哥的化疗还在继续中，但是化疗用药比较重，白细胞降的很低，只有0.68，导致免疫力极差，稍不注意就会感染。前天半夜突然发烧，整个人由于高烧不挺抖动，护士发现后紧急通知医生，给他服了退烧的药后才好。到了第二天下午，又开始突然发烧，整个人都迷糊不清，衣服和床单全部汗湿。　　免疫力太差，任何的外来细菌都可能引起感染。哥哥躺的平流帐，就是用来防外来细菌的，整个血液科的病床全部都配有这么个东西，可见血液对我们免疫力的重要性。他现在一直都在里面待在，除了上卫生间会出来以外。吃饭用到餐具，用之前拿开水消毒处理，用完后消毒了再用保鲜袋包裹起来。使用的东西都是用酒精擦拭过的，但是还是无法避免感染。　　医生准备减轻化疗用的药量，避免白细胞过低导致的免疫力太低，但是就无法把我化疗的效果了。这个还只是第一期化疗免疫力就这么差，化疗时间长了就更难控制了。他现在体内的白细胞数量甚至低于进行造血干细胞移植时病人的白细胞数。移植时病人是需要进无菌仓的，就是因为感染高风险。　　免疫力低的人感染后很难治愈的，需要大量使用抗生素，对病人的身体也不好。　　现在哥哥的骨髓配型需求已经到了骨髓库，就等着配型结果了。早一天成功配型，就可以早一天减少化疗中感染的风险。　　
　　哥哥今天出院了。化疗药几天前就用完了，一直在输一些护肝护心的药，再加上白细胞过低，所以等待血象变好。昨天做了血检，白细胞已经长到了2.5，基本恢复到正常人水平，有了足够的免疫力，血小板长到了33，虽然低于正常人，但是比之前已经强多了。而且这些指标是在没有人为输入的情况下增长的，说明这段时间的化疗有了比较好的效果，可以出院调养一周，期间也需要做血检看血象，时刻把握病情，有异常需立即返回医院。在家里修养一周后就要回到医院开始做第二个疗程的化疗了。　　还有一个好消息，配型找到了。骨髓库根据医院提供的信息，找到了两个捐献者，一个高配到10个点，一个可以配到9个点。但是由于哥哥患的这种白血病比较特殊，涉及到染色体的变异，还要考虑染色体是否能匹配，因此下一步要针对染色体在进行比对，如果染色体也能配上，那么就可以考虑移植了。但是也还要看捐献者的态度，如果捐献者不同意捐献骨髓，那么就是白高兴一场了，后面只能等待染色体比对的结果和骨髓库动员捐献者的结果了，但这已经是这段时间里为数不多的好消息了。　　爸爸本来在新洲看着店里的生意，照顾小侄女，今天也一起回家了。嫂子前天就回家待产了，妈妈在家里照顾她。哥哥回家后，妈妈肯定照顾不来，本来身体就不好，只能自己照顾自己，现在一下子多了两个需要特殊照顾的人，担心妈妈身体受不了。现在家里承担不了任何一个人再生病了，否则真的是转不开了。所以爸爸回家去照顾一家子人。　　嫂子的预产期就快到了，小宝宝出生后怎么照顾现在也是一个头疼的事。嫂子母亲中风过，现在能勉强自己照顾自己，她妹妹现在带着四个月大的宝宝，我妈妈身体不行，估计姐姐可以请假去照顾几天，但是月子里一直都需要人照顾，而且那个时候哥哥已经在医院开始了第二个疗程的化疗，医院也需要人照顾。堂哥那边也不可能再次请那么多天假，爸爸在医院一直照顾着不知道身体是否受的了。　　走一步看一步吧，也许到那个时候自会有办法，毕竟哥哥刚刚确诊的时候也是乱糟糟的一团，但慢慢的都在理清，慢慢的好消息在出现。沉着勇敢面对，自信乐观处理，坚持就是胜利！　　
　　有个问题顺便请教一下大家，不知道是否有专业的人士可以帮忙解答一下。网上说婴儿脐带血可以用来治疗白血病，现在哥哥的孩子马上就要出生了，预产期是5月15日。之前去询问医生是否需要留住婴儿的脐带血，用来治疗哥哥的白血病，但是哥哥的主治医生说不用。产科的医生又说是有用的，而且之前有一些新闻报道中也曾经提到过，说新生婴儿的脐带血保留对于造血干细胞移植是有用的，特别是用于治疗直系亲属的干细胞类疾病，并且在大力提倡保留新生婴儿的脐带血。　　但是现在却有两个截然不同的答案，我们也是不知道需要怎么做了。马上小宝宝就要出生了，我们现在都不知道是否需要保留。保留脐带血是需要费用的，现在哥哥治病已经花了不少钱，后续还不知道要花多少钱，能省一点是一点，但是我们又不想放弃任何有用的东西，如果有用，那么肯定在去有条件保存脐带血的医院里待产。　　现在需要做决定，晚了错过了就没用了，希望有专业的人能给点建议，谢谢大家了！
　　今天是母亲节，哥哥的小宝宝也在今天降生了。中午12点40分，一个重6斤9两的男宝宝呱呱坠地，母子平安。家里又增加新人了，太开心了。小家伙也真是会挑时间出来，哥哥正好在家，下周就要去武汉做第二个疗程的化疗了，正好可以看一下他，尽情享受做父亲的快乐。　　人手不够，现在大伯一家在帮着照看着，嫂子家也会有人过来帮着照顾月子，亲戚朋友们都太好了。　　附上小宝宝的照片，谢谢大家的帮助和鼓励。　　　　
　　一定要让家人加入抗癌公社，这个抗癌公社只有在健康时候才让加入，一旦有病就不让加入了。他是咱中国第一个，也是唯一一个免费加入，不收任何费用，不碰钱不抽成，在社员发生25种大病时筹集30万医疗费的互助社，一旦发生意外事故，导致生活费用和家庭经济就会顿失依靠，重创家庭经济。 都知道，一旦患上了，那钱在医院就是纸，不多说了，为了自己，也为了整个家庭，都应该提前加入抗癌公社。/i/19　　
　　在家里待了一周，哥哥今天又回到了武汉同济医院血液科开始第二个疗程的化疗。在家期间，由于饮食和起居都照顾的好，没有异常情况出现。妈妈每天买菜做饭，嫂子适当搭把手，不过哥哥倒是比较挑剔，不知道是由于化疗导致味觉变差还是怎么，总会觉得家里做的饭菜不好吃，想吃外面的东西，偶尔还想抽烟，不过这些想法都被嫂子给掐灭了。没办法，身体第一，毕竟不是当年了。　　今天嫂子出院，一大早一家人把嫂子和小宝宝接回家安置好后，就忙着把哥哥送到武汉。　　嫂子家里来了个亲戚帮助照顾嫂子月子，也同时看下小孩，妈妈也适当帮下忙，但是以妈妈现在的身体也确实帮不了什么，只希望她能把自己的身体照顾好就行。　　哥哥在医院期间，姐姐请假了照顾。现在嫂子没办法照顾他，只能靠家人亲戚轮流来照顾一下。姐姐还有个4岁的小孩子，可粘她了。因为从小就是姐姐一个人带他，所以什么事都要找姐姐，很多事情不是姐姐帮他做他就不愿意，有时候上厕所，姐姐不来帮他脱裤子，他就宁愿尿裤子。上了幼儿园后好多了，但是一回家也是粘着她。　　希望第二个疗程的化疗效果也很好，也希望配型结果能尽快成功，这样在第二个疗程结束后就可以考虑移植了，虽然费用还有欠缺，但是只要有条件移植，有希望治好病，一家人肯定是拼尽全力去凑。
　　今天得到信息，骨髓配型全相合的志愿者同意进行捐献，目前在准备下一步的体检和高配。今天哥哥给红十字会把捐献者的体检费和配型费用转了过去，等待后面的体检结果和高配结果，如果都没有问题，那么就要等到身体情况允许的时候做移植了。　　今天是哥哥开始第二个疗程化疗的第三天，连着输了三天的化疗药，哥哥精神状态还不错，讲电话时听的出心情也还可以，估计是小宝宝出生的缘故。这几天胃口也不错，吃的都蛮多的，这样对于后续的治疗更是有利了。　　爸爸现在最操心的就是移植的费用。如果做移植，医院这边要一次性的交30W，如果出现感染，那么费用会更多，这笔费用对于目前我们全家来说还是蛮困难的。之前凑的前已经花了一半了，目前还有约20W的缺口，但是20W是远远不够的，移植出仓后还需要住院一段时间，持续吃抗排异的药，这些药都是很贵的。　　每次给爸爸打电话，爸爸的声音听起来都不太好，情绪都很低落。他的压力很大，需要操心哥哥的病情，操心店里的生意，操心两个小孩子的将来，操心妈妈的身体。任何一个事情他都很难处理，但是现在却都需要他去处理。六十岁的人了，身体明显比前两年差多了，再加上刚刚做完手术，没修养好就到处跑，真担心他的身体会受不了。　　之前联系了一些新闻媒体，但是都没有回应，而寻求社会援助是解决目前问题最好的途径。所以今天又花了好多时间在网上搜索相关信息。前几天一个同事给我讲了腾讯公益，今天也在上面发布了消息，希望能得到关组。　　希望就在前方，加油！
　　哥哥第二个疗程的化疗进行了一大半了，预计下周就结束了，目前情况都还挺好，精神状态不错，能吃能睡，这个样子让家里人都放心多了，希望后面的治疗能一直都这么好。目前配型的最终结果还没有出来，也不知道什么时候可以进行移植，所以估计后续还会进行第三个疗程的化疗，期间哥哥会出院回家一趟，休息几天，也可以回家陪陪小宝宝了。　　小宝宝马上满月了，爸爸和哥哥也在想把家里人都召集在一起热闹一下，给一直沉重压抑的家庭带来一些欢乐的气氛，也给小宝宝留下回忆。同时也挺担心的，哥哥化疗后免疫力相对比较差，家里人多了出出进进的，感染几率会大很多，对于哥哥的康复不好。　　妈妈哥哥嫂子在家里带孩子，嫂子还在月子中，照顾的事情就需要妈妈多做了，妈妈现在的身体还真是吃不消，但是没办法，没人照顾，等到嫂子出月子了就好了。
　　不好意思，有段时间没有更新了，一是比较忙，二是每次想要更新时，写了一半又发现不知该如何写下去，心里想要写的东西太多。　　今天把最近的一些事缕了一缕，觉得顺顺当当的将近况描述出来比较有必要。　　哥哥又出院了，6月2号出的院，第二个疗程的化疗进行了21天。最开始医生估计这个疗程在15天左右，但是由于中间出了一些状况，结果在医院多待了一周。　　本来一开始化疗挺顺利的，哥哥小宝宝出生后，他整个人精神状态都特别好，妈妈在家照顾嫂子月子，爸爸在新洲照顾生意，同时照顾小侄女，这样就没有人在医院照顾哥哥了，姐姐特地请了两个月的假，专门在医院照顾哥哥。期间骨髓库传来好消息，全相合的捐赠者同意捐赠骨髓，要求我们将捐赠者的体检费用打过去，便于捐赠者做进一步的体检和配型检查。这笔费用大概2万元，对于目前的我们来说，不是一个小数目，但是这个费用是必须要出的。于是哥哥非常愉快的将这笔费用打了过去，并开始和家人讨论移植的相关事宜了。但是过了一个星期，骨髓库那边传了消息，说捐赠者又不同意捐赠了。这个消息令哥哥百思不得其解，为什么突然就不愿意捐赠了呢？是不是工作没有做到位了？为什么要在体检之后才反悔呢？本来想着可以尽快进行移植的哥哥，一下子就不知道后面该怎么办了，整个人的心情一下子就不好了。在加上白白丢了几万块钱，对于目前的家里来说，这笔钱实在是太不容易了，所以导致哥哥有点着急上火，脾气也变得非常差。姐姐一个人在医院照顾哥哥，本身就不容易，但是哥哥心情不好就会发脾气，说话的口气也不好，导致姐姐不知所措，本来姐姐脾气就不好，再加上自己也着急，难免就会有点情绪，弄的姐弟两时不时的就会有点不开心。　　好几次给姐姐打电话，姐姐都不大愿意说话，心情肯定是不太好的，可想而知哥哥的状态肯定不会好到哪里去。　　我是觉得非常疑惑的，所有的骨髓配型，捐献者联系，体检配型等都是通过中间机构红十字协会来进行的，患者和捐献者之间是没有任何交集的，只有在最后捐献的那一刻才会见着面。捐献者涉及到的体检费用，误工费用，交通费用都是患者通过红会来进行支付的，最后这笔钱到了哪里是没有任何凭证的，到底有没有捐献者？捐献者是什么要求？这笔钱是否用在了捐献者身上？都查不出来，因为他们会告诉你，所有捐献者得信息都是保密的，患者是不需要知道的。对于这样的答复，我也只能呵呵了，谁让咱得靠他们去帮忙找捐献者呢？　　不管怎么样，治疗还是要继续，既然全相合的不能移植了，那半相合的呢？哥哥刚入院得时候，就问过医生这个问题，医生非常肯定的说，半相合的不要做，风险很大，所以最开始就没有考虑半相合的移植，就连婴儿脐带血都没有保留。结果医生在得知捐献者不同意之后，建议进行半相合移植，并且说半相合移植效果会更好，更加不容易复发，并且建议用爸爸妈妈的骨髓进行移植。。。　　前后不一致的言论顿时让哥哥火了，如果半相合的好，为什么一开始就给否定掉了？为什么婴儿脐带血不让保留？爸爸妈妈年纪这么大了，身体又不好，能进行移植吗？有考虑过后续其他的影响吗？按照哥哥之前的脾气，估计是会打人的，但是现在除了质问医生，他也没有别的办法，心里压力瞬间大了很多，整个人的状态和刚入院时完全两样，在化疗快要结束时开始发烧，并持续低烧。　　对于哥哥突然发烧，这个问题医生一直都没有给出合理的解释，他们也不知道为什么会突然有这个情况，各种药物就开始使用了，希望能帮哥哥降低体温。终于在5月30号体温恢复了正常，但是医生不建议哥哥出院，希望他能在医院多待段时间，继续观察。哥哥执意要出院，他需要出去透透气，调节一下心情，无法再在令人窒息的医院里继续待下去，最后医生同意了他的要求，安排他出院了。　　这个期间发生了太多意想不到的事，让家里都不知道该怎么应对了。捐献者突然反悔，让家里措手不及，所有计划都因此而打乱，医生观点前后的不一致，让家里人对医生不再那么信任，甚至开始恐慌待在医院。而后续要怎么做，也成为摆在家人面前的一道难题。长期化疗肯定吃不消，半相合移植有风险，且老人家年纪这么大，如何承受的了？
　　经过半个月的修养，6月19日，哥哥又回到了医院，开始进行第四个疗程的化疗。　　从最开始哥哥确诊到现在已经过去两个多月了，家里人也坦然的接受了这个现实，从最开始的焦虑和恐慌中冷静了下来，逐渐恢复到正常的生活中，力图将现有的困境淡化，并竭尽全力去寻找可能的解决方案。但是事情的进程并没有想象中的顺利，一切都在移植对象的反悔之后变得暗淡，因为没有了移植对象，没有了移植的可能，接下来应该怎么做，没有人知道，也没有人能告诉我们。这次回到医院后，医生都已经不再多说什么了，只是问了一句，是否考虑半相合的移植？哥哥回答，没有移植对象怎么移植？医生听完后就走了，没有多的叮嘱和意见给出，只是跟家属说，如果你们打算继续化疗，那么我们就安排继续化疗，如果你们打算移植，那么就考虑让父母来做检查准备做半相合移植。医生无法建议我们选择哪种，因为哪一种都不能保证治愈，哪一种都有巨大的风险。　　病人和家属能怎么办？家里人不能给哥哥做决定，只能他自己来定，怎么做我们都配合，哥哥每天就躺在床上想着要怎么办，但是怎么办他都承担不起，只能拖，但是拖下去也不能解决问题，拖到后面有可能风险更大。　　但是没办法，只能拖，先化疗着，能够靠化疗治愈当然最好，如果不能，希望化疗能帮助缓解，能够延续哥哥的生命，也许几年后医疗技术出现突破，治疗白血病不再是什么难题，那时候问题也就好解决了。
　　很长时间没有更新帖子了，不知道是否还有人在关注。因为一直都是常规的化疗，没有很特殊的事情，所有就没有继续更新。　　现在哥哥的治疗迎来了新的阶段。昨天，也就是8月1日，哥哥在经过了一个大化疗后进仓了，准备进行半相合移植，从姐姐那里移植造血干细胞，同时转院到半相合更有经验的协和医院进行移植。　　在作出这个决定前半个月，爸爸专门跑了趟北京，看看北京的医院在哥哥病情方面会有什么建议，是不是比同济更有经验，更有把握。在决定做半相合移植之前，哥哥的治疗方案一致都不确定。　　刚确诊时，哥哥在同济医院的主治医生要求做全相合移植，去骨髓库里配型，压根就不考虑半相合，因为同济在半相合移植方面没有什么经验，也没有成功的案例，把握不大，不太敢做。在骨髓库里找到配型后，大家都很开心，觉得移植没有问题了，但是捐献者的反悔，导致希望瞬间破灭。这个时候主治医生又开始建议半相合了，并且建议用年迈多病的父母的骨髓来做移植。这个建议哥哥第一个就不同意，父母的身体太差了，一是怕他们身体受不了，而是但是干细胞活力不够，移植了不容易再生。然后开始考虑长期化疗，但是哥哥这种类似的白血病，长期化疗是不可能治愈的，只能移植。然后爸爸专门去了趟北京，跑了几家治疗白血病很出名的医院，看看他们是怎么说，是否有更好的治疗方案。北京的医生都建议一定要做移植，但是要找有半相合移植成功经验的医院，只要条件满足，在哪里做移植都是一样的，且北京的医院人很多，仓位不足，需要话两个月甚至更长的时间来等仓位，哥哥现在的病情是等不起的，于是就近选择了武汉协和医院，在第三个化疗结束后，就去协和做了全面的检查，并等待移植。　　哥哥进行了为期一周的全面检查，整个检查费用就花了约两万，由于哥哥之前化疗中毒做过透析，医院很担心他的五脏是否能承受的住，但是万幸检查结果还好，满足移植的需求。　　现在需要做的就是等待移植和舱内恢复。如果一切顺利，一个月后哥哥就可以出仓，然后就可以依据恢复情况决定是否可以回家了。整个移植的费用加上出仓后的治疗费用，医生估计在50W左右。如果一切顺利，后续排异不明显，出院后每个月还需要月1W左右的费用，稳定一年后就很有希望痊愈了。　　家里的房子卖了，一家人四处借款凑齐了移植的费用，希望一切都顺利，这样就能保证哥哥的治疗费用够用。愿老天保佑！
　　好久没来更新帖子了，上次来更新还是哥哥在仓里准备移植的时候，现在时间过去了快半年了，哥哥移植成功，出仓都4个多月了，出院也快2个月了，目前在家吃药休养。　　到目前为止都还蛮顺利的，6月份移植手术做完后，就在医院住院等待着血象转好，但是血小板一直都上不去。从出仓到出院，在医院住了将近三个月，医生一套方案一套方案的试验，来促进血象的回复。　　出院后哥哥心情很好，毕竟在医院待了半年多，憋的慌。以前哥哥身体好的时候，不玩手机不玩微信，互联网什么的都不关注的，新的科技啥的也不了解，出院后特意弄了个智能手机，玩玩微信，体验下日新月异的互联网生活，接触持续发展的新科技。　　小宝宝留给嫂子的爸妈照顾，小侄女在家上学，由妈妈带着，现在嫂子就在家专职照顾哥哥。出院后的护理休养很重要的，稍微有点差错前面的辛苦就前功尽弃了。　　附上几张哥哥出院后的照片，让大家知道下他现在良好状态。希望哥哥休养护理的很好，早日恢复健康。
　　　　　　
　　现在最怕的就是感染，不能有任何可能伤风感冒的可能性出现，再加上现在也有些畏寒，所以在家都是穿的厚厚的。以前哥哥身体好的时候，大冬天很冷的时候穿的都没这么多，之前当兵的时候严冬腊月都是穿着单衣到处跑的，希望能尽快恢复当初健康无比的状态。
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