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寻找需要救助的白血病大学生
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——访全国政协委员、中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长李晓林（编者按） 中华思源工程扶贫基金会（简称“思源工程”）自成立以来，开展了多种形式的救助工作。不久前，副理事长兼秘书长李晓林捐资设立了国内首支专门救助贫困大学生白血病患者群体的“思源o骨髓基金”。“思源o骨髓基金”资助的首位救助对象——贫困大学生白血病患者刘琦，在获得20万元捐赠后，已经在中秋、国庆双节前夕成功完成造血干细胞移植，目前正在康复中。“思源o骨髓基金”这一举措引起了社会公众的关注。中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长、“思源o骨髓基金”捐资发起人李晓林日前就相关问题接受了本报记者的专访。记者： 作为全国政协委员，您为什么一直关注白血病患者，多次就相关事项递交提案，并牵头发起了中华骨髓博爱基金？李晓林：2002年，我有一位在大陆经商的台湾朋友，他的儿子患了白血病，由于当时大陆的骨髓库库存数据不到2万例，配型未能成功，他不得不携妻带子返回台湾做了骨髓移植。这件事情给我很大的震动，经过深入调查，了解到当时美国骨髓库的数据有400多万份，欧盟有300多万份，而我国大陆当时骨髓库数据竟然不到2万份，于是，我坚定了参与中华骨髓库建设事业的决心。2003年初，我倡议发起并带领民建12位会员企业家捐资225万元，设立了中华骨髓博爱基金；2004年全国“两会”上，我们提交的《建议加快中华骨髓库建设提案》，得到了有关部门的高度重视。在各界的共同努力下，截至今年8月31日，中华骨髓库库容总计近150万人，已成为全球第四大骨髓库。我们提交第一份提案后，在全社会的共同努力下，中华骨髓库建设事业取得较大发展，2005年就拥有近25万人份自愿捐献者的资料。但调研发现，那两年白血病患者配型成功的超过1600人，而实施造血干细胞移植的仅200多例。其主要原因是手术所需费用太高，动辄几十万元人民币，这对于绝大多数家庭来说都难以承受。所以我在2005年提交了《关于如何解决白血病手术费用的提案》，建议在国家着力完善社会保障制度的系统工程中，应将近年来社会公认、国家倡导的采用外周血造血干细胞移植术这一更为先进的新技术医疗项目，像传统的骨髓造血干细胞移植一样地纳入公费医疗及医保报销范围。&记者：日前有关部委联合颁布《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》，开始将部分白血病治疗纳入医保。在此情况下，您为何又设立“思源o骨髓基金”？李晓林： 8月30日，发改委、卫生部、财政部等五部委公布《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》，对儿童白血病纳入全国保障范围，并开展慢性粒细胞白血病救助试点工作，对此我十分高兴。但由于种种原因，还有多种白血病尚未纳入政府保障范围。在此背景下，作为对政府保障的补充，慈善机构和爱心人士通过各种途径帮助白血病患者，要做的事情还有很多。基于此，我在“思源工程”捐资设立“思源o骨髓基金”，以实际行动参与到贫困白血病患者救助工作之中，尽一份我们力所能及的责任。&记者：我国白血病患者人数众多，“思源o骨髓基金”为什么选择贫困大学生患者群体作为救助对象？李晓林：面对我国现有的400余万白血病患者，且每年新增4-5万人，要想全部救助是不现实的。目前，儿童白血病纳入全国保障范围，18岁以下的患者群体也有一些基金会在开展救助，而系统地救助大学生患者群体，目前基本上还是个空白。国家培养一名大学生十分不容易，特别是贫困地区出来的大学生，往往承担着改变一个家庭贫困命运的重担。其中的贫困大学生白血病患者，他们寒窗苦读十余年，还没来得及学成后为社会、为家庭承担责任，就不幸罹患白血病，如果他们因缺乏治疗费用而失去年轻的生命，那这是家庭的损失，也是社会的损失。这令我寝食难安。所以，我们目前选择了把贫困大学生患者群体作为救助对象。&记者：“思源o骨髓基金”对每位救助的患者最高资助额为20万元，这是出于什么样考虑？李晓林：“思源o骨髓基金”针对全国各地不幸罹患重症血液类疾病的贫困大学生，资助其进行造血干细胞移植费用。根据患者的实际情况，资助金额最高可达20万元。之所以把标准定在20万元，是因为白血病治疗费用平均在30万元左右。因此，“思源o骨髓基金”资助了大部分治疗费用，剩下的治疗费用患者通过医保、家庭积蓄、社会捐款等方式，一般都能凑齐。这样，我们也就可以把有限的善款去救助更多的患者。&记者：请问目前向“思源o骨髓基金”提出申请的大学生白血病患者多吗？李晓林：“思源o骨髓基金”已陆续收到四川、内蒙古、重庆、山东等地贫困大学生白血病患者的救助申请，工作人员正逐一核查，将根据患者情况提供相应救助。相信随着我们这个救助项目的不断推进，会逐步被公众所了解、所熟知，到时候会有更多的患者向我们申请救助。现在，我们正在积极寻找需要救助的大学生白血病患者，我们也做好了救助更多患者的准备和计划。&记者：是什么机缘使得刘琦成为“思源o骨髓基金”第一个救助对象？“思源o骨髓基金”下一步将会有哪些救助工作和计划？李晓林：刘琦是江西吉安人，井冈山大学学生。父母双亡的她与姐弟们相依为命，今年初被确诊为急性白血病，也获得了造血干细胞的成功配型，但无法筹集高昂的医疗费用而几乎被迫放弃治疗。今年7月基金会接到了刘琦姐姐的救助申请，通过详细了解情况后，“思源o骨髓基金”很快就决定资助其20万元以解决其造血干细胞移植费用，以及后期康复治疗的部分费用。目前刘琦已成功进行造血干细胞移植，正在接受康复治疗，相信很快就能健康起来，继续学业。在此，我们也呼吁社会各界爱心人士，与我们“思源o骨髓基金”一道，参与到白血病救助事业中，为促进社会和谐、温暖尽我们的一份力量。全国白血病救助汇总_百度文库
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捷思华创系统集成（北京）有限公司制作 联系电话：010-&&&&《儿童白血病救助成效及需求趋势报告》9月23日发布，其中称，未来两三年，公益救助仍将是大部分因病致贫的白血病患儿获得救助的唯一渠道，以白血病为代表的大病救助领域，成立由政府部门、公益组织共同参与的覆盖全国大病患者的专项救助体系尤为必要。&&&&报告中称，在现有的医疗保障体系和政府医疗救助政策框架内，白血病患儿存在大量的救助需求，亟须公益组织的介入；另一方面，需要公益组织救助的大病患儿人数、救助资金又受到国家的医疗保险和医疗救助政策、以及其他公益组织的救助情况的影响。&&&&该报告中称，公益组织在儿童大病救助中有其独特的优势，更加专业、更加开放。经过十余年的发展，大病救助公益组织已经形成了专业的执行团队和救助机制；公益组织大部分面向全国开展救助，不受地域限制，救助面更广；目前公益组织要定期向社会发布执行报告和财务报告，接受社会监督，救助过程和效果更加透明。目前，公益组织更能满足多样化救助需求。除医疗费用外，救助对象还有情绪疏导、心理建设、学业辅导等方面的需求，公益组织可以提供多样化的救助服务。&&&&据中国公益研究院研究测算，目前极重病主要是白血病和器官移植两类，年平均费用达到33.6万元，其中个人自负部分超过13万元，对绝大部分城乡家庭属于灾难性医疗支出。这就意味着，尽管国家医疗保障力度不断加大，但儿童白血病仍然没有形成托底机制，儿童白血病家庭对公益救助的需求在一段时间内难以衰退。未来，公益组织在政府支持下，仍然需要承担儿童白血病救助的重要角色与使命。&&&&记者了解到，自2005年起，中国红十字基金会成立小天使基金开展了10余年的白血病患儿救助工作，截至2015年9月，小天使基金累计救助了1.5万多名白血病患儿，但由于资金的限制，目前仍然有5700名待救助患儿。预测未来5年，我国有5.05万名0—14岁的白血病患儿，其中有4.05万名白血病患儿面临灾难性医疗支出。红基会经过十年的探索，在白血病救助的领域比较领先。开始的时候救助的人数非常少，2014年救助人数上升为4000多人，救助范围越来越大。转过路角忽然发现，3岁的儿子已在路口等着自己回来。
在0℃的江苏无锡街头，环卫工用双手疏通下水道。
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　　儿童“白血病”全国救助项目清单，请为需要的人转！
　　【免责声明】由于采集资料的技术条件和时间限制，尽管小编已经查阅相关内容进行验证，但是难免与实际情况有所出入。相关机构或个人，如发现信息有不妥之处，恳请联系微信平台勘误或纠正。
　　1、中国红十字基金会小天使基金
　　http://www./gb/xiaots/xiaots.asp
　　2、北京新阳光慈善基金会青少年白血病救助行动（专业救助白血病）
　　http://www.isun.org/
　　3、爱佑慈善基金会爱佑天使项目
　　http://www.ayfoundation.org/
　　4、神华公益基金会神华爱心行动
　　http://www.shenhuaaixin.org/
　　5、中华少年儿童慈善救助基金会爱心家园项目
　　http://www./templates/Project/cdetail.aspx?projectid=108&nodeid=516
　　6、中华慈善总会纳思达天使爱心基金
　　http://new./angel/
　　7、中华慈善总会格列卫全球患者援助项目(GIPAP)
　　项目网址暂时无法打开，可拨打咨询热线 400-606-1022或直接咨询慈善总会 010-
　　8、北京宏昆慈善基金会贫困儿童大病救助项目
　　/about.aspx?CId=1044
　　9、辽宁省红十字会春晖行动&辽宁省红十字少儿白血病救助基金
　　http://www./web/xingdong.do?id=12#Menu=ChildMenu2
　　10、辽宁省盘锦市红十字会辽宁省盘锦市红十字少儿白血病救助基金
　　http://www./（暂未在主页找到直接链接信息，详情请致电咨询）
　　11、吉林省慈善总会白血病儿童救助
　　/index.asp（暂未在主页找到直接链接信息，详情请致电咨询）
　　12、河北慈善总会神华两病救助
　　http://www./index.php暂未在主页找到直接链接信息，详情请致电咨询）
　　13、贵州省慈善总会神华-爱心行动
　　http://www./content-10-46-1.html
　　14、青岛市慈善总会小天使儿童白血病慈善基金
　　暂未找到相关网页
　　15、杭州市慈善总会浙江儿童白血病救助基金
　　http://www.hzcs.org/wz_csxm/csxm_view.jsp?cmodel=info_csxm&cid=94&dbid=DB网页显示救助信息已过期，详情需致电咨询
　　16、中国天使861救助促进会 贫困血液病患者救助基金
　　暂无网页，电话：010-
　　在整理本期白血病救助信息的过程中，发现以下问题：
　　1、地区覆盖不像先心病那么全面；
　　2、有的救助信息已经过期；
　　3、有的机构网页实在太复杂，小编很难直接查询到；
　　请各位网友和慈善界的朋友多多支持，继续补充和反馈相关信息。小编会不断更新，力求给需要的人提供最真实、可靠的信息支持。在此谢谢大家！
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