进行性脂肪营养不良肌营养不良能治好吗

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2011-08-28 23:27 标签： 进行性营养不良
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本病是一种家族遗传性的，以一定随意肌变性逐渐进行，终至萎缩而不能运动为特征的疾病。由于发病年龄的早晚、变性肌肉的部位等差异，本病的临床表现可以分若干类型，而其中以假性肥大型为最多。本病在婴儿期起病者甚少，一般在五六岁时开始发病。患儿通常先觉得下肢无力，步行摇摆如“鸭步”，容易跌跤。上楼梯困难是本病的早期主要症状之一，由于大腿的伸肌衰弱，无力抬举躯干上升，患儿必须一手抓住楼梯的栏杆，另一手撑在大腿上面，以帮助膝股关节伸直。这种病儿从仰卧爬起到直立，有一连串典型的动作，即先翻身成俯卧位，屈起膝关节和股关节，并用上肢支撑躯干成俯跪位；然后将四肢伸直以支撑躯干，再持双手撑在小腿前，使身体成深鞠躬状；以后再把双手沿着小腿、膝、大腿上移，以帮助骨盆和大腿的伸肌，使躯干渐渐直立起来。这一连串典型的动作，多在本病的中期出现。由于肩、臂肌肉无力，患儿举臂时，肩胛骨内侧远离胸壁，宛如鸟翼。当医护人员试图自两腋将患儿举起时，病儿的两臂向上滑脱，肩胛高耸至耳，而躯干则有向下滑落的趋势。腱反射早期存在，以后逐渐减弱，终至消失。但病儿的感觉始终正常，大小便能自己控制，不出现肌肉颤动。本病初期，有少数肌肉常呈假性肥大，其余肌肉则开始萎缩，到后来假性肥大的肌肉也萎缩，患儿日益衰弱。病程一般5一10年，能生存至青春期者不多。
本病由于家族性遗传因素引起肌肉的代谢障碍而致病。
对于本病的诊断，除典型的症状外，有五点值得注意：
（1）病肌先出现在四肢近端，左右对称。
（2）早期有假性肌肥大，以腓肠肌最多见。
（3）皮肤感觉正常，没有肌肉颤动。
（4）病情持续发展，但进行缓慢。
（5）家族中常有同患此病者。同时患儿血清中醛缩酶与肌酸激酶活力增强，有助于早期诊断。
西医治疗本病，常试用加兰他敏或三磷酸腺管肌肉注射。有人主张用乳酸钠0.5一1.0克作成1／6克分子溶液每日静脉注射，认为能增强肌力，减轻假性肥大。或使病情停止，也有人主张用甘氨酸、谷氨酸、维生素E等，疗效均不肯定。
中医认为本病属“痿症”范畴。所谓痿，即筋骨肌肉柔软无力，渐至痿缩的证候。肾主骨，肝主盘，脾主肌网，故中医治疗本病多从补益肝、肾、脾三脏入手。同时再配合针灸、推拿，以利气血之流通。
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你可能喜欢进行性肌营养不良可以治好吗对_百度宝宝知道儿子患进行性肌营养不良 妈妈7年坚持不懈背儿上学
来源：半岛都市报
[提要]当他只有9岁时，却被确诊为进行性肌营养不良。11岁起苑航便无法再站起来了，从此，他的学生生涯就是在亲人的背上一直走到18岁的今天。每天妈妈帮他按摩 、洗漱、穿衣 、送他上学，把他背到教室...
　　原标题：&7年来，妈妈背我去上学&
　　当他只有9岁时，却被确诊为进行性肌营养不良。11岁起苑航便无法再站起来了，从此，他的学生生涯就是在亲人的背上一直走到18岁的今天。每天妈妈帮他按摩 、洗漱、穿衣 、送他上学，把他背到教室。7年来，妈妈不知偷偷地哭了多少次，可是他却从未哭过，他的脸上一直挂满了知足的笑容。妈妈的愿望就是希望能在家帮儿子做康复治疗，希望爱心人士可以帮助他们。
妈妈背着苑航下楼走走。
母子二人在畅想未来，很开心
　　11岁以后再没站起来
　　近日，市民单先生给本报打来热线电话反映，他在医院看到了感人的一幕，经常有一位妈妈背着自己的儿子到医院做康复治疗。7月20日下午，记者在高密市中医院康复中心的一间病房内见到了一个正在检查身体的男孩。&你把两条腿向中间并拢。&医生告诉男孩。&我并不起来，过不去呀。&男孩笑着回答医生。最后，医生经过一番检查后，告诉男孩的妈妈，男孩确实有一级残疾。这名男孩就是单先生口中所说的苑航，今年18岁，在高密四中读高二。
　　看到记者来了，苑航有些羞涩，但令记者惊讶的是，从他的脸上没看到一丝悲伤的情绪。据了解，2004年，当时9岁的苑航被确诊为进行性肌营养不良，目前世界上还没有有效的治疗方法。当苑航11岁的时候，他就再也站不起来了。从那以后，他的人生就在&坐着&和& 躺着&中度过了。&2006年休了一年学以后，他就没有再休过，他喜欢学习，我就让他学。&苑航的妈妈于女士骄傲地告诉记者，&我儿子上高中虽然成绩不高，但是靠自己的本事考上的。&听到妈妈这么夸自己，苑航很不好意思地笑了。
　　妈妈一背就是7年
　　&因为儿子喜欢上学，所以我就要支持他。&每天早晨、中午和晚上，于女士就会用脚蹬三轮车把苑航送到学校，然后把他背到教室。&初中的时候我的一个表弟身体比较强壮，就会帮忙背我，上高中以后表弟和我不在一个学校了，只能靠妈妈背。&苑航小的时候背起来比较轻松，可是今年他已经18岁了，体重达到115斤，当记者问到&还能背动他吗？&于女士笑着拍着胸脯说，&没问题，杠杠的！&
　　但是，苑航却告诉记者，现在妈妈可以背到他二楼，如果要爬到四楼就吃不消了。&有一次，妈妈背着我不小心跌倒了，裤子也磕破了，还流血了。&提到过去的7年，于女士说只有儿子生病的第一年比较苦，之后就好多了。除了背儿子上学以外，于女士每天还要给苑航做简单的按摩、背他上厕所、喂他吃饭、背他爬二楼做康复治疗&&
　　在学校一般不上厕所
　　虽然在家凡事都有母亲背着，可是于女士不可能每天都陪苑航在教室读书，自初中开始苑航就开始&独立&了。初中的时候表弟和自己同班，很多事都可以帮到苑航，比如上厕所、喝水等。可是，上了高中以后，每个人的学习任务都比较重，苑航不想再麻烦同学。他每天早晨和中午在家上一次厕所，白天在学校就一直坐在座位上。&我每天喝水都有数，所以在学校一般不上厕所，如果想上厕所也会忍到放学。&
　　虽然让同学帮助上厕所并不会太麻烦，可是苑航说，&我随我妈，不喜欢依靠别人&，妈妈不在的时候他告诉记者：&妈妈在外人面前一直都很坚强，从没掉过眼泪，可是私下跟我在一起的时候总是哭 ，我还经常说她呢。&很多时候妈妈背得没劲了就会抱怨两句，可是她总是那么要强，不去请别人帮忙，休息一下再起来。
　　让儿子在家做康复治疗
　　除了支持苑航上大学，于女士最大的心愿就是能在家给儿子做康复治疗。&每天来医院治疗很不方便，费用也高，如果能随时在家帮助儿子康复锻炼，儿子的身体肯定会更好。&可是于女士算了一下，哪怕只是买几样普通的设备也要好几万，现在承担不起。
　　市民单先生被于女士母子二人的生活态度深深地打动了，他希望苑航可以赶快好起来。同时，本报在此呼吁有能力的爱心人士，帮助苑航的妈妈完成她的心愿。
　　母子俩坚信会越来越好
　　整个采访过程中 ，苑航和于女士都一直在微笑，相互打趣。令记者惊讶的是，于女士和苑航都没有一丝悲伤的情绪，母子二人也没有流过一滴眼泪 。&我是我儿子的支柱，我不能倒下，如果我倒下他就没人管了。&而苑航也笑着说：&我从没想过自杀，我觉得只要能活着就是最好的，在学校里，如果有同学心情不好我还去开导他呢 ！&
　　于女士说，她从没放弃过对儿子的治疗，&现在科学这么发达，虽然目前还没有有效的办法，可是不敢说以后没有，只要儿子的病情不再恶化就有希望。&她期盼儿子考上大学，这样儿子可以自己去学习甚至开发专利，以后就能养活他自己了。虽然自己的生活过得比别人累一些，但母子二人还是很知足，&跌倒了可以再爬起来，以后肯定会越来越好。&
　　文/图 记者 杜文娟
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[责任编辑：林月梅、张丽丽]
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