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罕见病日：不要忽视这万分之一的不幸
罕见病日：不要忽视这万分之一的不幸
日 20:23来源：深圳广电集团
今天是2月29日，也是国际罕见病日，四年一见的日子，一群志愿者聚集在儿童医院宣传罕见病，希望这万分之一的不幸，不要被忽视。
她是小李，广东茂名人，今年23岁，婴儿时期，父母就发现她时有抽搐，但由于家里穷，医疗条件差，一直到15岁才被确诊患上结节性硬化症，是罕见病的一种。如今的她，满脸血管纤维瘤，备受歧视。医生介绍，结节性硬化症，是因为基因突变，引发调控细胞生长和增殖的激酶异常活化，最终导致细胞异常分化和增生，累及机体多个器官，目前国内患者超过10万人，志愿者们把这种病叫做&蝴蝶结&。 梁先生是一名患儿的家长也是志愿者，他说，由于&蝴蝶结&是一种罕见病，很多人甚至被误诊。由于国内暂时没有有效药物，而国外药物既昂贵也难买到，所以对&蝴蝶结&病人来说，最大的绝望并非疾病本身，而是无药可医。 &蝴蝶结&孩子不能上学，不被纳入社保，甚至无药可医，他们只能彼此联系，并希望通过宣传，让大家关注这些得了罕见病的孩子，虽然只有1/1500的得病几率，但是他们不应该被忽视。
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糖尿病：人类健康的不幸(下)糖​尿​病​是​一​种​以​高​血​糖​为​标​志​的​慢​性​病​,​它​影​响​着​全​球%​～%​成​人​的​身​体​健​康​。​现​在​全​世​界​有亿千百​万​糖​尿​病​人​,​每​年​新​增0万​糖​尿​病​人​,​到05​年​预​计​将​有亿千​万​糖​尿​病​人​。​全​球​每0​秒​钟​就​有个​人​发​生​糖​尿​病​,​每0​秒​钟​就​有人​死​于​与​糖​尿​病​相​关​的​原​因​。
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& & & 正文
镇江一21岁女孩不幸患白血病 巨额治疗费成 “拦路虎”
【字号：&&】【】
21岁的李源正在医院接受治疗。
李源一家三口挤在一个26平米的房子里。
家中的墙上挂着生病前李源的照片，旁边李源用笔写下&天天开心&。
曾经的李源健康漂亮，乐观开朗。
&&& 中国江苏网12月28日讯(通讯员 杨佩佩 记者 罗鹏)21岁的女孩李源，正是如花的年纪，本该尽情享受生活的美好，却突然被确诊为白血病，巨额治疗费让这位漂亮的女孩及一个贫寒的家庭不堪承受，非常之时，社会各界向她伸出了援手。
　　这几天，李源开始了化疗，虽然过程会很艰苦，且病情的发展还是未知数，但这位坚强的女孩表示：&我不会被病魔打倒！只会越来越勇敢，因为我要活下去！&
　　21岁女孩被确诊为白血病
　　在镇江市第一人民医院血液科病房，李源的床位是27号。21岁的她，生病前供职于镇江市浙信担保有限公司。躺在病床上的李源一头短发、戴着口罩、脸色苍白，正在忍受病痛的折磨，很难想象曾经的她是那么漂亮健康、乐观开朗。
　　&刚开始就是反复感冒、咳嗽，也没当回事，没去医院治疗，以为自己抗一抗就能挺过去。&父亲李秋平介绍说。到了12月15日这天，李源觉得浑身无力，连走路都很困难，就去医院进行检查，血检结果发现自己的白细胞比常人&超标&多倍。随后，经过一系列全面深入的检查，18日，李源被确诊患了&急性髓系白血病&。
　　这一消息如同晴天霹雳，顿时让李源脑袋一片空白。&为什么这么糟糕的事情会在我的身上发生呢，之前血项都是好的，想不通，只是觉得对不起爸妈，他们辛辛苦苦了一辈子，家里生活条件并不好，这个病对他们来说无疑是个天大的洞，怪自己怎么总是那么不争气。&这是12月20日，李源发表的一条微博。
　　一家三口&蜗居&26平方米无产权房
　　这几天，为了女儿李源的病，53岁的父亲李秋平一下苍老了许多。
　　李秋平介绍，他原先在镇江市皮革制鞋厂工作，后来下岗，而妻子由于长期患有癫痫病，一直没有工作。家里开支全靠自己在社区服务中心做清扫员来维持，几年前女儿上班后，经济负担才有所减轻。然而，一家三口至今蜗居在一处26平方米的毛坯房里，而且现在只有居住权，并无产权。
　　李源家中，不到8平方米的小间客厅是李源的卧室，里面只放着一张1.3米左右宽的小床和一个床头柜。小床用床帘隔开，李秋平和妻子就住在旁边一间房里，家具都是几十年前结婚时所买，一直用到现在。冰箱、微波炉、热水器&&这些最基本的家用电器一样都没有，至今还用着煤球炉。
　　社会各界为不幸女孩募捐
　　据李源的主治医生介绍，化疗需要4-6个疗程，一个疗程基本上需要3万-4万，然后根据治疗恢复情况，再商定骨髓移植可行性，前前后后大约需要几十万。对于李源一家而言，这无异于天文数字！刚刚入院时的几千元，还是李源用银行卡透支之后缴给医院的。
　　李源患病后，已经得到社会各界的支援。她所在单位的负责人潘先生，最先送来了3万元救急治疗费用。 &不少朋友、市民、网友也找到我们，给我们捐款。&李秋平表示，他和女儿特地准备了一个记账本，力争每笔捐款都留下好心人的姓名和联系方式，&将来等孩子情况好了，我们要力所能及地报答社会。&
作者：杨佩佩 罗鹏&&编辑：罗鹏&&
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移动网信息服务业务经营许可证苏B2-&&因特网信息服务业务经营许可证苏B2-男子不幸感染艾滋病病毒 到深圳求职一年被辞退六次
来源:　　发表时间： 07:29
马治发（左）参与公益宣传活动受访者供图
艾滋病人深圳求职 一年内被辞退六次
马治发，今年37岁，2008年被查出感染了艾滋病病毒，随后妻子带着女儿离开了他。2012年10月，马治发来到深圳求职，在一年内被辞退了6次，最长的一份工作只持续了3个月零20天。
每次被辞的原因各异，但又有类似———用人单位在得知他是艾滋病感染者后，两天的时间内，他就会遭到辞退。
世界艾滋病日刚刚过去，对艾滋病患者生存状态的关注却不应暂告一段落。深圳衡平机构研究员刘潇虎得知此事后表示，艾滋病人求职困难在中国很常见，政府在维护公平的就业环境方面应该起到重要作用，宣传不能仅限于艾滋病日。
羊城晚报记者石华
快五年未见女儿了
羊城晚报记者本想与马治发进行面对面的采访，但他正在参加一个公益组织的反歧视培训，只能通过电话沟通。电话那边的马治发给人的感觉是很直爽，对待一些敏感的问题也不避讳。
2008年春节前后，马治发的感冒持续了近半个月。过完年，他回到天津上班时赶紧做了检测。日，他收到了确诊结果。“应该是因为一次手术感染的。我是河南上蔡人，在我们那里艾滋病很常见。”马治发说自己曾在一家私人诊所做阑尾炎手术，手术器具没有消毒。
2008年被确诊时，马治发32岁，在天津做物流工作，有一个幸福的三口之家。“确诊后我觉得压力太大了，天塌了。可能家里人知道后不接受，但是如果不说出去，这份压力只有自己扛，也不知道是生还是死，很煎熬。”在犹豫了一个月后，他告诉了家里人。
一开始家里人对他是理解和支持的，治疗时妻子和女儿都陪着他，但过了不久，妻子还是选择带着女儿离开。
“我不怪她，站在她的角度上想，我能理解她的压力肯定特别大，我只希望她能让我远远地看一眼女儿。”马治发告诉记者，他最爱他的女儿，到明年1月4日，他已经整整5年没有见到女儿了。
“我曾选择在央视露面接受采访，是有一个私心———我想让她们看到我。虽然我无法和她们联系上，但是让她们看到我，也是一种慰藉吧。”马治发说。
想提醒同事却遭辞退
除了家庭的分离，在工作中，马治发也遇到了前所未有的困难。
“我告诉的第一个同事，他真没什么反应。
他知道我有病以后，还经常去我家吃饭，他喜欢吃我包的饺子，觉得没有问题。”马治发说，随后这名同事跳槽离开，而其他同事在看到自己服用的药物后吓住了，单位领导在得知消息后，支付了他三个月的工资，辞退了他。但马治发不后悔告诉了同事们：“毕竟他们是我的兄弟，我告诉他们是想让他们离我的血远一点。”
随后，马治发在天津、广州等地求职，先后从事过物流、餐饮、保险业务员等工种，没有一项工作是超过半年的。“我很珍惜每一份工作，因为我知道今天工作不努力，明天努力找工作，他们辞退我的理由各不相同，有的说效益不好，有的说有了更合适的人选。虽然我都不认可这些理由，但我还是理解他们，因为他们还是尊重我。有的不仅支付了三个月的工资，而且还吃了散伙饭。”
去年10月25日，马治发来到深圳求职，这一次他选择了保安行业。第一份工作是在深圳市人大做保安，这份工作没有超过10天，就被物业的领导知道了他的病情。
“当时领导找我谈心，说是要保护领导的安全，给了我6700元工资。我跟领导提出能不能调到偏的地方去，领导也没有同意。”
马治发又一次失业了，随后他做过夜场保安、写字楼保安、小区保安等，但他似乎陷入一个无法摆脱的怪圈：很努力地找工作、很努力地工作、很快地失去工作。每一次失去工作的原因看似各异，但又有类似———用人单位在得知他是艾滋病感染者后，两天内他就会遭到辞退。就这样，在深圳短短一年左右的时间里，他先后6次被用人单位辞退，最令他难受的，是刚刚失去的一份工作，在采访中，马治发唯一说出了这家用人单位名称。
编辑： 健龙 1
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