副主任医师
本站已经通过实名认证，所有内容由吕小东大夫本人发表
复杂先心病
状态：就诊前
希望提供的帮助：
医生，我们想到3月底去复查，看孩子能做第二次不。。不知道有没有床位。
检查资料：
&副主任医师
可以，过来先复查，还要做一次造影后再讨论可否做第二期手术
状态：就诊前
恩！谢谢啦。我打算领着孩子到月底去！现在一直纠结一个问题，不知道孩子能不能根治。
&副主任医师
根治不了，只能生理矫治！外表和正常人一样！
状态：就诊前
下个月就去，造影加手术费用大约得多少？我们是医疗保险，报销的话都需要什么手续
&副主任医师
得至少准备十万！医保看当地主管部门要求
状态：就诊前
恩！谢谢啦我们会尽快过去的。
&副主任医师
状态：就诊前
医生，你好。我们打算带着孩子去本院！，到那直接可以去十六病区找你，住院吧？
&副主任医师
可以！提前一周联系！
状态：就诊前
我们是4月12号的火车票！现在在家里办医保。。用在家给孩子输点消炎液吗？
&副主任医师
孩子有感冒吗？
状态：就诊前
稍微有点咳嗽。。有热
状态：就诊前
我在我们这边给他化验个血，然后输点消炎液可以吗？
&副主任医师
好的！完全治好了来
状态：就诊前
&副主任医师
状态：就诊前
吕医生，你好。我们这个星期日中午到北京，我们到时候可以直接去十六病区找你吗？
&副主任医师
没有问题！
状态：就诊前
1.扫码下载好大夫App
2.点击中的"免费咨询"描述病情
3.成功后，医生会在24小时之内回复
疾病名称：法四，动脉导管未闭，卵圆孔未闭&&
希望得到的帮助：接下来该怎么治疗，费用大概需要多少
病情描述：嘴唇，手指甲，脚趾甲紫。一年前做的BT分流手术，前几天复查没什么效果
疾病名称：嘴唇发紫，哭的时候&&
希望得到的帮助：多久做手术
病情描述：女,0岁。法洛四联 室双向出口 先天心脏病 哭的时候发紫
疾病名称：嘴唇发紫，哭的时候&&
希望得到的帮助：多久做手术
病情描述：法洛四联 室双向出口 先天心脏病 哭的时候发紫
疾病名称：嘴唇发紫，哭的时候&&
希望得到的帮助：多久做手术
病情描述：法洛四联 室双向出口 先天心脏病 哭的时候发紫
疾病名称：法四&&
希望得到的帮助：病情严重么？几个月来找主任您做手术？
病情描述：女,0岁。新生儿法四，目前评分为9分。哭闹没有明显紫绀。
疾病名称：完全型心内膜垫缺损&&
希望得到的帮助：术后心脏彩超及并发症的疑问
病情描述：男,4个月。主任您好，孩子今天术后第一天，致电监护室说情况平稳。想咨询一下您术前所讲到的那些可能出现的情况，例如隔肌抬高等等，会在什么时候体现出来？有没有一个时间周期。什么时候就相对...
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
吕小东大夫的信息
小儿先天性心脏病、成人先天性心脏病，先心病遗传、心脏瓣膜病
吕小东，男，副主任医师，兰州医学院大学毕业即从事心血管外科临床及研究工作。协和医科大学阜外心血管病医...
吕小东大夫的电话咨询
90%当天通话，沟通充分!
小儿心外科可通话专家
小儿心脏外科
小儿心脏外科
上海儿童医学中心
副主任医师
小儿心外科
小儿心脏外科
北京儿童医院
小儿心外科
副主任医师
南京市儿童医院　　我跟老婆都是北方人，大学毕业后一起来南方工作，经过几年的辛苦打拼，算是在这个陌生的城市站稳了脚跟，10年底，由于家里父母不断催促以及考虑到本身的年龄问题，我们决定要个宝宝。但也许是由于水土的原因，半年时间都没有成功，后来老婆跟我分别看了几次中医，调理了一阵，终于在11年8月份，老婆发现自己怀孕了，当时特别开心，也对这个宝宝非常的珍惜。由于之前有打算把小孩生在香港，而当时香港的床位已经开始紧张了，那段时间预约香港医生、医院忙得不可开交，但事后来看，把小孩生在香港是我们最明智的决定。　　老婆第一次产检是FTFY医院，结果出来，医生说HCG偏低，有宫外孕的可能，让过几天再去检查，看HCG指标有无翻倍，如果翻倍证明没有问题，如果增长缓慢，则可能是宫外孕，当时把我们吓的够呛，回家在网上搜索相关资料研究到半夜，也没啥结论，过几天再去检查，指标翻倍了，虚惊了一场，但医生说HCG偏低，开了些药吃。　　过了几周，大概是怀孕两个多月的时候，产检时医生说有先兆性流产迹象，建议住院观察，当时听了非常紧张，结果住院后发现病房里全是先兆性流产住院的，相互交流后，觉得是医生怕承担责任，只要稍微有一点点指标不符就让住院观察，于是也就不是非常担心了，老婆在医院住了大概一个月，后来检查没啥问题就让回家了。　　11年12月15日，我们去HQC医院做四维彩超检查。医生说小孩有问题，具体的检查结果如下：　　胎儿左肾盂内大量不规则液性暗区，最宽约15mm，右肾盂可见分离约6mm；胎儿心脏：心尖指向胸腔左侧，心胸比例无明显增大，左、右心房及左、右心室大小基本对称，心房正位，心室右绊，房室连接一致，心脏中央“十”字交叉存在。左、右房室瓣清楚，两侧房室瓣均可见启闭运动，室间隔上部回声连续性中断，宽约0.5cm.　　医生说心脏有些问题，室间隔有一点缺损，但问题不是很严重，将来有自己痊愈的可能，但左肾积水比较严重，建议去FY做复查。听到这个消息，脑子一下就懵了，但前两次被医生惊吓的经验告诉我，一定要冷静，回家后在网上搜索相关资料到半夜，没得出什么有用的信息，第二天一大早惴惴不安的跟老婆一起去FY做检查。　　在FY的检查真是让我终身难忘，医院里人山人海，排了好久，终于轮到我们，由于之前在HQC检查出有问题，检查时老婆总想跟检查的医生询问些问题，医生只是冷冰冰的说，等会拿报告去问产科医生。检查完，检查医生让我们填了一个“影像报告用于医学研究的同意书”，填这个表真是心如刀割，因为这意味着我们家宝宝的问题非常严重。填完表，医生给了我们一份检查报告，内容如下：　　胎儿心脏：心尖指向胸腔左侧，心胸比例无明显增大，左、右心房及左、右心室大小基本对称，心房正位，心室右绊，房室连接一致，心脏中央“十”字交叉存在。左、右房室瓣清楚，两侧房室瓣均可见启闭运动，室间隔上部回声连续性中断，宽约0.33cm。　　左、右心室流出道切面：主动脉与肺动脉可显示，两者在心底呈交叉排列，管径大小肺动脉小于主动脉，主动脉宽约0.49cm，肺动脉宽约0.35cm，心室与大动脉连接一致。　　三血管气管切面：主动脉弓位于气管右侧，自右向左降，动脉导管未显示。　　彩色多普勒：左右房室瓣无明显反流，室水平可见左向右分流，可显示一条肺静脉入左心房，上腔静脉及下腔静脉回流至右心房。　　胎儿双肾及膀胱：双肾及膀胱可见，胎儿左侧肾脏体积增大，大小4.3*2.1cm，左侧肾盂、肾盏扩张，约1.1cm，肾皮质最薄处约0.3cm。左侧肾冠状切面、肾盂与输尿管连接处圆钝，呈“子弹头”状。右侧肾脏大小3.2*2.1cm，形态及结构未见明显异常声像，右侧肾盂可见分离无回声，约0.7cm，膀胱可见充盈良好。　　超声提示是：先天性心脏畸形，右位主动脉弓，室间隔缺损，肺动脉稍窄，动脉导管未显示。胎儿左侧肾脏声像改变，提示左肾积水（左侧肾盂输尿管连接处狭窄？）右侧肾盂扩张，胎儿胃泡稍增大，羊水指数21.2cm。　　我们拿着检查报告去看产科医生，当时的画面我至今记忆深刻，我们进门时，两个医生正在有说有笑，我把化验单递给其中一个医生，他看了一眼说:”你这小孩毛病这么多，肾皮质就剩0.3了，心脏也有问题，弄不好基因有问题,有可能先天愚钝”，我一听心里更加紧张，就问他说：”你是建议这个宝宝不能要了吗？”这个医生赶紧回答道：”我可没有建议你不要啊”。我说那我们后面应该怎么办？，他说：“最好做个羊水穿刺，但你这个已经6个多月了，过了时间了，只能做脐带血穿刺，但我们这做不了，只能去G市做”，然后他从抽屉里拿出一个宣传单给我，让我跟G市能做的两家医院联系。　　我拿着宣传单，跟老婆心情郁闷的回了家，一路上老婆哭成了泪人。到了家，跟父母一起商议，我老妈悄悄的跟我说，如果脑子有问题，建议还是不要了，不然将来会成为累赘；老婆只是一直哭，说就是累赘也要生下来。最后大家的一致意见是，先跟香港的医生联系，让香港医生看看再决定，当天晚上我心里难受，说出去兜兜风，老婆说她也去，结果一出门就出了场车祸，车门被撞扁了，幸亏人没事，交警过来说我全责，教育我说老婆大肚子，开车还不小心，当时真是倒霉透顶，想死的心都有了。　　12月17号，我跟老婆去香港的预约产科医生检查，香港C医生看宝宝检查单很认真，把HQC和FY的检查单都详细的看了一遍，又询问了我们一些问题，他的普通话不是很好，而我跟我老婆又不会讲粤语，交流起来有一定困难，他就连说带比划加上在纸上写字的方式跟我们交流，他告诉我们说他判断肾积水问题不是很大，因为羊水比较多，证明宝宝有排尿，男宝宝这种问题的概率比较多（香港医生检查我家宝宝是男宝宝），生产后一般可以简单手术治疗，室间隔缺损问题也不是很大，但如果与肺动脉结合来看，问题可能会严重，他建议我们去香港H医生那里做一个详细的检查，他不建议我们做脐带血穿刺，说风险太大，建议做羊水穿刺检查，但羊水穿刺他那边也做不了，给我推荐了一个香港的H医生，并让他的秘书马上跟我预约了H医生，当天下午我们就去H医生那里做了一个结构性B超检查以及羊水穿刺。　　在这里我简单简绍一下我了解的香港医疗情况，香港的医生和医院是分开的，刚毕业的大学生一般会现在公立医院做，做够一定年限有一定知名度了就可以出来单干，在中环、旺角之类的地方开一个小诊所，同时他们也可以在各个公立医院和私立医院挂牌。病人如果在公立医院看病，基本是不花钱的，但要排队，有时候一个B超检查可能就要拍几个月，甚至1年多。但医生也会根据你病情的紧急程度确定你的排队时间；在私立医院看病会比较快，但花费也很高，不过如果买了保险，可以报销大部分，保险的钱我也了解过，不是很贵，一岁多的小朋友大概3000多港币一年。　　接着上面的说，H医生给我们结构性B超检查如下：　　羊水的量增加8.4cm AFI：258　　室间隔缺损0.17cm　　左肾积水1.6cm，右肾盂0.5cm　　胎儿颅内解剖，唇，脊柱，胃，膀胱，腹壁和四肢的研究并没有发现异常　　H医生给我们的建议是，觉得问题不是很大，她对宝宝心脏内的血管做了比较详细的检查，没有发现太大问题，并把她的检查报告发给了C医生，羊水穿刺第一份报告要到5天后（11年12月23号）才能出来，整体报告要三周到四周的时间才能完成（12年1月5号）。　　看了香港医生我们心里好受了很多，虽然事后看来，香港的医生太乐观了，而大陆的医生太悲观了。但这两个经历还是给了我很大冲击，大陆医生只会就着化验单指标说，如果指标没有达到标准值，就是有问题，同时会尽量把问题往严重方面说，我想这主要是因为他们害怕承担责任，怕出问题后家属找其麻烦，这也许是当前患者与医生极大的互不信任造成的，而香港医生B超会亲自做，同时对化验单的分析会依据自己的经验给你建议，医生在跟我们做B超时，交流也非常多，说BB在肚子里怎么样怎么样，感觉很人性化，我想就是因为看了香港医生，才给了我们很大的勇气把这个宝宝生下来，现在宝宝很健康，我从心底里真的非常感谢香港的这两位医生。　　从香港回家，我们就决定不去GZ了，安心等羊水穿刺结果。一周后，第一份报告出来了，宝宝的核心DNA没问题，三周后，所有的报告都出来了，都没有问题。跟家里人商量后，我们最后决定把宝宝生下来，这个决定当时是非常难做的，但现在来看，也是非常英明的　　决定生下宝宝后，我们都尽量不去想宝宝的问题，老婆每天还是按照之前的计划进补，但我们内心的煎熬却一刻都没有停止，我有时会感到非常的恐惧，然后会在网上不断的搜索有关肾积水的信息，又会在网上发帖寻求帮助，但收效甚微。　　四个月后，老婆在香港F医院剖腹产下了宝宝，5斤多，男孩。出生第一天，儿科医生做了全面检查，说没啥问题，在我们的要求下，做了一个肾脏B超，说没发现积水，我们当时真是开心极了，因为我们一直最担心的是肾脏问题，对心脏因为听了各方分析及自己收集的资料倒觉得问题不大。但好景不长，第二天儿科医生说听到宝宝心脏有杂音，建议做进一步检查，当天我们做了心脏的B超，医生说宝宝除室间隔缺失外，还有肺动脉狭窄，必须要做手术，建议我们去香港最大的公立医院M医院排队。真是一波未平，一波又起，老婆当时就泪如雨下。　　在F医院住了四天，又给宝宝办理各种证件花了几天时间，大约一周后，我们回到了家。我接着就又去F医院开各种转介证明，然后去M医院排队。我们当时对能够排上不报太大希望，考虑在国内做手术，收集了些资料，国内北京的阜外医院在心脏科方面最权威，当我们正在筹划去北京看病的时候，M医院给我们电话，让6月份去看心脏科医生。　　第一次去M医院，约的是下午三点多，结果等到5点钟，医生下班才轮到我们，因为在香港做B超的医生跟看病的医生是同一个人，不向内地是分开的，所以只能等到医生下班才能给我们做B超，医生做了B超，只是说问题还是室间隔缺损+肺动脉狭窄，医学上叫四联症，手术最好是1岁左右的时候做，让我们回家注意观察，两个星期后再去，一旦宝宝在家大哭脸上出现绛紫色，就赶紧去医院看急诊。在我们做B超前面是一对外国夫妇带着他们的宝宝在做，也是心脏的问题，外国宝宝哇哇大哭，他老豆一边用手抚摸着他的头，一边轻声说“good boy，good boy”，然后做完了夫妇两人还有说有笑，跟医生聊天也都很愉快，我感觉他们好乐观，心情也好了许多。　　接下来在宝宝5个月之前，基本上每两周都要去一次M医院检查，看看发育情况以及心脏情况，期间宝宝有生了黄疸和严重的湿疹，看了不少次医生，但老是反反复复，给我们本就沉重的心情雪上加霜。宝宝一个月的时候在香港打防疫针，查出黄疸，转介到N医院，检查、观察了一天，说没事；宝宝从三个月开始出湿疹，到处求医问药，把我折腾的不胜其烦，直到现在宝宝的湿疹还时有发作，但与他的先心病比，真是小巫见大巫了。　　宝宝6个月的时候，开始出现喂养困难，有时每天只吃200-300ml奶，喂一顿要1个多小时，把我老爸折腾的够呛，因为大家心情都很差，家庭矛盾也越来越严重，期间有次宝宝一天都每吃东西，我们带他去儿童医院，也是人山人海，医生检查说要做B超，让去憋尿，一个6个月大的宝宝怎么可能憋尿？我们在医院里折腾了一天，也没有检查成功，宝宝又不吃奶，只会哇哇大哭，当时看到宝宝弯着手和腿像个小乌龟似的哇哇大哭，哭的我耳鸣头懵，真是把他从楼上扔下去的心都有了。　　当天晚上7点多，宝宝的检查还没有做，而且一天也每吃东西，我跟老婆商量怎么办，最后决定去香港M医院看急诊。折腾到晚上11点多到了M医院，里面也是很多人，但幸好，医生看了我们宝宝的病例，之前有过检查，了解了情况，当天就让宝宝住进了隔离病房，但只能一人在病房里陪同，那么晚也没有车回家了，没办法我只好在医院外面游荡了一晚，幸好当时是夏天，天很热，还不是太难受，M医院建在山上，面朝大海，夜景也还不错，早上五点多，我在M医院的山路上溜达，碰到了个老外，用英文与其交流了几句，颇有成就感。　　宝宝刚住进隔离病房时，医生给我们说他们会给宝宝打点滴，看宝宝吃饭情况，如果一直不进食，就要用跟管子插到他的胃里打流食，宝宝那么小，想想那场景真是让人恐惧，但没办法我们也只好同意，不过打点滴后，宝宝每天也吃了点奶，所以这个打流食的方式也没有使用。在隔离病房期间，宝宝的主治医生是个老太太，也很和蔼，跟我们说她认为宝宝不进食，心脏的问题不会影响这么大，她要排查是不是其他问题引起的，于是给宝宝做了脑部CT、骨髓穿刺、各种B超，期间还吃了好几次镇定剂，看着宝宝被不断的折腾，我们也是心如刀搅。　　宝宝在隔离病房待了2天半，没有检查出其他问题，被转移到了儿童心脏科病房，宝宝在心脏科病房住了大概4天，期间吃了些相关的药，吃奶开始有很大好转。儿童心脏科病房里住的都是先心宝宝，有些是刚做完手术的，有些是等待做手术的，我们对面一个小女孩1岁半了，刚做完手术，体重才有12斤，骨瘦嶙峋，不过手术很成功，他父母都是香港人，在我们住院期间，就出院了；一个小男孩5、6岁的样子，嘴唇青紫，听他家人说他刚出生就做了手术，还要再做一次，现在在复查；还有一个14、15岁的大男孩，也是瘦骨嶙峋，他没事就会来我家宝宝病床旁边，观察宝宝，很有意思；宝宝旁边的病床也是一个十四五岁的大男孩，吃的很胖，能吃能喝，看着不像有病的样子；这些宝宝和他们的家长跟病房里的护士和护工都很熟悉，经常开心的用粤语交流。由于我跟老婆都是内地人，听不太懂，病房里的有些规矩也不清楚，有些拘谨，但整体来说，感觉还是不错的。　　在儿童心脏科，每天早上就会有一个老头带一群医生巡房，这个老头好像是香港大学的教授，很和蔼可亲，他们一群人会挨个的对每一个病人的病情做交流，粤语夹杂英语，我跟老婆根本就听不懂，有次我问他，宝宝要不要尽快做手术，他说要再等等，然后指着宝宝笑着对我说“我相信他可以的”，我问他宝宝也要做几次手术吗，他说“一次就根除了，不用担心”。　　宝宝在心脏科病房住到第四天，教授老头看了当天宝宝的吃奶情况，告诉我们说宝宝可以出院了，开了些药给宝宝吃，并让定期复查。我们去结账，办理出院手续，宝宝在医院里住了这么多天，做了那么多检查，一共才花了几百港币，香港公立医院是按天收费，第一天100元，以后每天50港币。　　宝宝从香港回来，每天吃奶量仍然不多，体重一直没有突破12斤，身体发育也开始受到影响，又过了两个月，去M医院检查，一个女医生检查完宝宝的身高和体重后说，宝宝发育迟缓，她会安排宝宝尽快手术，让我们保持手机畅通。几天后，我们收到了M医院电话，在12月11号做好手术，12月8号，我们去做术前检查，没有问题。　　12月10号宝宝住进了心脏科病房，病房里的护士和护工都已经认识了宝宝，都很亲切的跟他打招呼，我们病床旁边是一个五六岁的宝宝，他妈妈在陪着他，他妈妈说她是内地人，嫁给了一个香港人，他家宝宝已经做了一次手术，要做三次，过段时间做第二次，这次住院是因为感冒了，怕造成严重影响，她还说我们病床上一个病人更严重，病情太复杂，根本无法进行手术治疗，现在基本上过段时间就来医院住上一阵。下午，有一个中年医生过来给我讲解了手术的流程及存在的各种风险，这个医生普通话非常标准，带有北京口音，我想可能是心脏科室对内地父母，会尽量安排一个普通话流利的医生，比较容易交流，我后来在病房的墙上看到很多患者家长写来的感谢信和贺卡，其中有人提到一个医生说：人长得帅，医术高明，而且讲一口流利的国语，估计就是说个这位。　　当天晚上真是又激动又担心，心情复杂，但世事难料，由于下午给宝宝洗了澡，穿了医院病房的衣服，衣服比较大，宝宝喝了风，晚上感冒了，护士半夜给宝宝吃了退烧药，第二天医生看了宝宝的情况，说发烧没法做手术，会加大手术风险。当时真是像被泼了一瓢冷水，痛恨自己没把宝宝照顾好，但事已至此，只能重新排队。　　大约一个月后，医院再次通知我们宝宝1月8号做手术，这次我们小心谨慎，保证宝宝不能受一点风寒。宝宝是当天的第二台手术，护士提前给宝宝换好衣服，我陪着他把他推进手术等待室，在等待室里，手术护士检查了宝宝的身份证及各种监测指标，然后把他推到了手术室，宝宝当天非常开心，护士检查他的手牌时，他还用小脚跟护士打闹，把他推进手术室时，他还歪着头看着我，朝我格格的笑，那个场景我终身难忘。　　然后就是漫长的等待，我和老婆在手术室外面从上午等到中午，从中午等到下午，一会吓自己，说怎么会这么长时间，之前医生跟我们说手术最好是在3个小时做完，不然心脏长时间停止跳动，会留下后遗症；一会又安慰自己说，肯定是没有问题了，有问题他们肯定会通知我们。一直等到下午四点多，宝宝终于被推出了手术室，转入了ICU病房，给宝宝做手术的是一个美女医生，看样子不到四十岁，普通话不是很流利，跟我说手术很成功，但未来24小时很关键，需要认真观察。　　在ICU病房里我看到宝宝浑身插满了各种管子，有专门的医护人员一对一24小时跟踪各种仪器显示的数值，下午6点宝宝麻药开始消失，我看到宝宝很努力的想睁开眼睛，但没有成功，眼角有两滴泪顺着脸颊流下，让我悲喜交加。　　宝宝恢复很快，第二天就从ICU转出来了，当天中午吃了一碗米粥，这在之前是从未有过的，在病房住了三天，宝宝出院回家了，然后是每隔一周的复查，每隔两周的复查，到现在隔两个月的复查，出院后宝宝很健康，吃饭、睡觉、精神状态都很好，很活波调皮，只是身上留下了道长长的疤痕。　　宝宝的肾积水我们在看心脏科的同时也检查过几次，都没有问题。我们当时最担心的问题最后不是问题，我们当时不太担心的问题却让我们受尽煎熬，但不管怎么样，结局是美好的，经历过这段艰辛的历程，我觉得对自己也有了一个全新的认识，亲情是个神奇的东西，我今后会更加珍惜。　　我决定把宝宝求医的历程写出来，是想给得了先心病宝宝的父母一点信心和勇气，我了解这个过程中的痛苦和煎熬，希望我们的故事能给你一点点帮助和力量。
楼主发言：1次 发图：0张 | 更多
　　祝福宝宝健康成长，大难过后必有后福。　　
　　??　　
　　祝福宝宝，我儿子胆道闭锁离开　　
　　祝福。　　
　　祝福　　
　　谢谢宝妈分享…想问一下宝宝六个月才出现喂养困难吗？为什么体重只有十二斤？　　
　　@xiaoxifengte 谢谢分享！恭喜你们渡过难关！
　　国外妇产科医生一般不建议先兆流产保胎的，因为正常孩子根本不会流产，流产就是大自然的选择，非要人为逆天，结果不会理想。当初不应该保胎，影像检查查出问题应该不要。再生一个健康孩子多好。育龄夫妇的教训啊。
　　我朋友家小孩也是先心，做了手术，现在蛮好的，很可爱也很聪明，身体成长的各个指标都不错。
　　祝福你们，希望以后的生活也一切顺利
　　家有先心才知这里面的心酸，我家宝宝三个来月就手术了，那时个深圳到南京到上海小小人儿跟着我跑，
请遵守言论规则，不得违反国家法律法规回复(Ctrl+Enter)百度拇指医生
&&&普通咨询
您的网络环境存在异常，
请输入验证码
验证码输入错误，请重新输入百度拇指医生
&&&普通咨询
您的网络环境存在异常，
请输入验证码
验证码输入错误，请重新输入